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FightTheStroke: un sostegno ai bambini affetti Paralisi Cerebrale Infantile

In questo clima così incerto che tutti stiamo attraversando, dovuto all’emergenza sanitaria, vorrei parlarvi di qualcosa di positivo.
Un progetto, che ho scoperto per caso, e che credo meriti molta più attenzione di quella che attualmente riceve.

Sto parlando di FightTheStroke.

Questo progetto nasce dall’idea e dall’inventiva di due genitori speciali: Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo e il loro piccolo Mario, il quale, come molti altri bambini a cui la vita presenta il conto in anticipo, partendo in salita, ha subìto gli esiti di una paralisi cerebrale infantile.

La loro storia è diventata anche un libro “Lotta e sorridi, edito da Sperling&Kupfer nel 2015 e tradotto in tedesco per Bastei Lubbe nel 2018, in cui i genitori raccontano che cosa significa, oggi, dover avere a che fare con la disabilità di un figlio, e in che modo poterla affrontare al meglio.

Ma la loro determinazione non si ferma qui, entrambi sono i co-fondatori di FightTheStroke.org, una fondazione che supporta la causa dei bambini e dei giovani sopravvissuti all’ictus e alla Paralisi Cerebrale Infantile

Il loro motto è che tutti i bambini devono essere uguali alla nascita, un incidente alla nascita, non può, e non dovrebbe, condizionare il futuro di questi bambini.

Oltre alla sensibilizzazione verso il tema dell’uguaglianza di tutti i bambini, a fronte della loro indiscutibile possibilità e diritto di migliorare, c’è anche una forte attenzione verso nuove terapie utili, alcune di esse basate sulla teoria dei “neuroni specchio”, sulla diagnosi precoce e sull’applicazione della tecnologia alla medicina.

FightTheStroke porta avanti queste ed altre iniziative, cercando di far conoscere la propria storia e i propri progetti anche attraverso eventi importanti come come il TED Global (2013) e il World Business Forum (2015).

Personalmente, essendo io stessa una persona sopravvissuta alla paralisi celebrale infantile, riportando esiti di tetraparesi spastica, sono rimasta piacevolmente contenta di scoprire tutto ciò, di vederlo realizzato per davvero. Trovo infatti molto importante questo progetto, il quale non si riferisce solo ai bambini, ma anche ai giovani e agli adulti colpiti da paralisi celebrale. Come molti di noi, affetti da paralisi celebrale, sanno, non si rimane bambini per sempre, si cresce, si diventa giovani e poi adulti ed è molto importante parlarne.

Se un bambino, o un giovane adulto viene supportato nel suo percorso personale e di crescita, anche lavorativa, trovando risposte e percorsi adeguati, sarà un adulto migliore, sicuro delle proprie capacità, nonostante la disabilità e riuscirà a meglio gestire le difficoltà e tutti gli ostacoli che inevitabilmente, nella vita, gli si presenteranno.

Troppo poco, infatti, si pone l’attenzione sugli adulti con esiti di paralisi celebrale infantile, ma la verità è che ci sono, ci siamo, ed è giusto e doveroso far sentir la nostra voce, dar modo a tutti di confrontarsi, soprattutto per offrire il supporto e la determinazione necessaria a tutte quelle famiglie che il percorso in salita lo hanno appena cominciato.

L’associazione FightTheStroke va proprio in questa direzione, quindi oltre al sito dedicato, ai vari progetti messi in campo, e agli eventi organizzati, esiste anche un blog e due gruppi social su Facebook: 

- il primo gruppo  è rivolto alle famiglie, ai genitori dei piccoli guerrieri, lo trovate a questo link: Famiglie #fightthestroke

il secondo gruppo, dove sono iscritta io stessa, si rivolge ai giovani, quelli nella fascia di età che va dai 18 anni ai 35 anni, questo il link: Giovani #fightthestroke

È stato di grande stimolo, e di grande sollievo, sapere che esistono queste realtà virtuose che hanno a cuore tutti coloro colpiti da Ictus celebrale e paralisicelebrale, e per chi, come me, si trova nell’età adulta a gestire la disabilità e una vita il più possibile autonoma e soddisfacente.

È proprio il caso di dirlo in questo caso: #FightTheStroke

Trovate tutte le informazioni e le modalità per supportare l’associazione qui:

https://www.fightthestroke.org

Foto e testi autorizzati

Samanta Crespi