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“Il mondo di Alma”. La storia di una bimba e della sua mamma coraggiosa.

Oggi vi vorrei raccontare di una grande mamma, una grande donna e della sua storia, che è più quella di tanti genitori che si trovano ad affrontare la disabilità dei loro figli con paralisi cerebrale infantile. Sto parlando di Cristina Canazza, della sua bimba Alma e dell’associazione in suo onore. Qui l’intervista intensa e preziosa in tutte le sue parole ed emozioni raccontate, perché parlano a tutti e per tutti.

Carissima Cristina ti va’ di raccontarci come è iniziata la tua avventura di mamma?

Ciao Samanta, la mia avventura di mamma è iniziata il 10 giugno 2015 quando è nata Alma. Chiamarla avventura non è proprio il termine esatto, almeno non lo è per parlare del momento della nascita, e per quelli subito dopo, purtroppo. A causa di una grave asfissia durante il parto e le lunghe ore di travaglio, la nascita di Alma è stata traumatica per tutti.

Quali sono state le tue prime preoccupazioni, o reazioni, quando hai saputo della diagnosi di tua figlia?

Ricordo che in ospedale, dopo la prima Risonanza Magnetica, venne a parlarci il primario, Alma aveva quasi una settimana di vita ed era la prima volta che la tenevo in braccio. Non capii nulla di quello che mi disse, ma avevo in braccio la nostra bellissima bambina. Poi arrivò la seconda RM, qualche giorno prima della dimissione. Ricordo solo che sentivo il mio cuore come stritolato e la rabbia che si alimentava dentro di me. 

Si vedrà con il tempo”, ci dicevano, ma non sapevamo cosa aspettarci, ma quei sorrisi e quegli occhi furbissimi ci ricordavano di vivere il presente, giorno per giorno.

Stai seguendo, o hai seguito qualche percorso di riabilitazione specifica, oltre al percorso normale che di solito indica la Asl di competenza, per la tua bimba speciale?

Non abbiamo avuto subito la diagnosi di Paralisi cerebrale infantile, quelle tre parole sono arrivate dopo un anno. Alma è stata presa in carico dall’Uonpia subito, appena dimessa dalla TIN, senza liste d’attesa, per fortuna. Inizialmente ci eravamo promessi di non affidarci a Internet, non eravamo pronti, non ero lucida per capire cosa potesse farle bene e cosa no. Poi dopo due anni, abbiamo capito che bisognava fare di più, bisognava andare oltre la diagnosi, darle una possibilità.

E’ sempre stata una bambina sveglia, cognitivamente attiva e presente, utilizza la Comunicazione Aumentativa Alternativa da quando non aveva ancora due anni, e proprio per questo ci sembrava come rinchiusa in una gabbia, gabbia che è il suo corpo... come una Ferrari senza ruote...

Apprezziamo chi dell’Uonpia la segue da quando è nata ma, come tutti i genitori che conosciamo e con cui abbiamo contatti, crediamo che l’approccio del Servizio Pubblico vada rivisto, gli interventi devono essere più incisivi e precoci, e vanno colmate le tante lacune.

C’è qualcosa che vorresti modificare riguardo alle terapie che segui insieme alla tua bimba?

Alma aveva due anni e mezzo circa, quando abbiamo iniziato terapie privatamente. Queste terapie, perché possano avere effetti positivi e duraturi, vanno fatte regolarmente, ma per una famiglia monoreddito questo spesso non è sostenibile economicamente.

E qui entra in gioco il progetto “Il Mondo di Alma”.

Ti va di raccontarci brevemente di cosa si occupa?

Grazie ad alcuni Amici, abbiamo dato vita a questa associazione, “Il Mondo di Alma” con lo scopo principale di sostenere le terapie di Alma e di fornirle ciò di cui ha bisogno.

Non è stato facile mettersi in piazza, raccontare a tutti quello che vivi ogni giorno, quello di cui tua figlia ha bisogno, ma proprio per poterle dare una vita dignitosa lo abbiamo fatto , sperando che lei quando sarà grande possa apprezzare e capire che abbiamo sempre cercato di farlo con dignità.

Speriamo anche di essere un po’ da esempio per gli altri genitori:come ci ha definito un famoso “Papà Fortunato”, Francesco Cannadoro, (il creatore del - diario di un padre fortunato- Pagina molto seguita su Facebook), noi siamo la famiglia “Brevetti”.

Ogni giorno una nuova, tutte cose adattate per Alma, per farla stare bene e per farle vivere al meglio la quotidianità.

Una cosa a cui teniamo molto è il far capire alle persone che chi ha una disabilità non è diverso, non è “poverino”, non è “meno fortunato di”, è una Persona, diversa perché siamo tutti diversi per fortuna, che ha il diritto di esprimersi, di comunicare, di amare, di arrabbiarsi, di avere sogni…


Grazie ad una Mamma di un paese vicino al nostro, ho capito che il bisogno di esprimersi e comunicare è primario.
Tutti hanno il Diritto di Comunicare.

Questa Mamma ha creato un’Associazione che si occupa di CAA (l’associazione si chiama “IL Volo – odv”), e con il suo aiuto e quello dei commercianti del nostro Comune, sto realizzando un progetto molto importante per il  territorio che rispecchia questa nostra visione: doteremo tutte le attività commerciali che aderiscono, di tabelle di comunicazione personalizzate.

Per concludere, ringraziandoti fin da ora per il tuo tempo e le tue parole, hai qualche suggerimento per i genitori catapultati, loro malgrado, a gestire la disabilità e le difficoltà dei loro bimbi?

Da genitore mi sento di dare un consiglio, anche se io stessa a volte faccio fatica a seguirlo:

diamo importanza a quello che c’è, a quello che sanno fare. Non a quello che non c’è.

In questo modo li faremo sentire sicuri di loro stessi, e faranno grandi cose, a modo loro, con i loro tempi, ma diamogli una possibilità. I nostri figli sono stati messi a dura prova dalla vita. Noi dobbiamo dargli gli strumenti giusti per affrontare questa provaNon devono crescere con il sentore di essere sbagliati, loro sono perfetti così come sono, come lo è ognuno di noi, basta crederci.

Pagina Facebook “Il Mondo di Alma”: https://www.facebook.com/ilmondodialma

Foto e interviste autorizzate

Samanta Crespi