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Trentamila bambini inguaribili ma solo 1.500 ricevono le cure palliative

Circa 30mila bambini nel nostro Paese soffrono di una malattia inguaribile e avrebbero bisogno di «cure palliative pediatriche», cioè dell’«attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia», come le definisce l’Organizzazione mondiale della sanità. In realtà vi accede solo il 5 per cento, appena 1.500 piccoli malati. Eppure, da dieci anni, una legge dello Stato (n. 38/2010) sancisce il diritto di ogni persona malata, compresi i minori, a ricevere terapia del dolore e cure palliative anche a domicilio, nell’ambito dei Livelli essenziali di assistenza. La carenza di questi servizi in molte Regioni è diventata ancora più critica nel corso dell’emergenza Covid-19. Da qui l’appello della Fondazione Maruzza onlus al ministro della Salute Roberto Speranza e ai presidenti delle Regioni perché la legge sia davvero applicata in tutta Italia per garantire il diritto di ogni bambino, affetto da una malattia che non può guarire, a usufruire di questi trattamenti.

Assistenza a casa

Le cure palliative consistono in un insieme di interventi da parte di un team dedicato (medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali) mirati a rispondere agli specifici bisogni del bambino, clinici ma anche psicologici, relazionali, sociali, in modo che abbia una vita dignitosa e il più possibile normale, possa giocare, frequentare la scuola, gli amici, senza dover essere continuamente ricoverato in ospedale. Spiega Elena Castelli, segretario generale della Fondazione Maruzza: «Le cure palliative pediatriche sono diverse anche da quelle che ricevono gli adulti poiché i bambini presi in carico dai servizi sviluppano o sono nati con patologie tipiche dell’infanzia, che possono essere genetiche, rare e in misura inferiore oncologiche. Non sono cure del “fine vita” — puntualizza Castelli —. Questi bambini possono convivere con malattie complesse e gravi per diversi anni, seguiti a casa dal team che li ha presi in carico. Lo stesso hospice pediatrico non funziona come quello per l’adulto ma è un luogo di passaggio tra ospedale e casa, dove si attiva il percorso di cure palliative a domicilio, coinvolgendo Asl di residenza, pediatra di famiglia e professionisti del team che saranno il riferimento dei genitori».

Cure non uguali per tutti

Si tratta quindi di un modello assistenziale basato su una “rete” di servizi per assicurare ai piccoli pazienti con patologie inguaribili la continuità delle cure a casa loro e non far sentire sole le famiglie. Ma, come evidenzia il Rapporto sullo stato di attuazione della legge n. 38, trasmesso dal ministero della Salute al Parlamento nel 2019: «Resta particolarmente critica la situazione delle Reti di cure palliative e terapia del dolore pediatriche, fortemente carenti in quasi tutto il territorio nazionale». Chiarisce Castelli: «Solo 17 Regioni hanno adottato provvedimenti per l’istituzione di una Rete regionale che, però, è strutturata e funziona appena in sei Regioni: Veneto, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Liguria, Piemonte e Basilicata. Ma tutti i bambini che necessitano di cure palliative devono potervi accedere, ovunque risiedano».

Famiglie disperate

Disuguaglianze ancora più evidenti e drammatiche durante la fase acuta dell’emergenza. Riferisce il segretario generale della Fondazione Maruzza: «Abbiamo toccato con mano la disperazione di famiglie con bambini affetti da malattie inguaribili che vivono in Regioni dove non funzionano i servizi di cure palliative pediatriche: ci sono stati genitori che hanno dovuto ricoverare i figli nel centro ospedaliero di riferimento a centinaia di chilometri, in qualche caso il bambino non ce l’ha fatta, senza poter abbracciare per l’ultima volta il papà e i fratelli, essendo ammessa in reparto solo la mamma per via dei protocolli di sicurezza. Le famiglie che invece usufruivano dell’assistenza domiciliare e avevano come riferimento la struttura regionale non sono state lasciate sole: hanno potuto contare sul team assistenziale che ha in cura i loro figli».

L’appello alle istituzioni

«Non è più accettabile — sottolinea Castelli — che sia ancora disatteso il diritto alle cure palliative dei bambini che ne hanno bisogno, sebbene sia riconosciuto da una legge di dieci anni fa. Per questo abbiamo promosso una petizione (si può firmare qui) proprio ai tempi di Covid, in cui è emerso anche quanto sia importante potenziare l’assistenza sul territorio. Ci appelliamo sia al ministro della Salute, al quale presenteremo le firme raccolte e le nostre proposte, sia ai presidenti delle Regioni dove non sono ancora attivi i servizi di cure palliative, in particolare quelle domiciliari: un bambino malato è prima di tutto un bambino e deve poter ricevere le cure necessarie nel proprio ambiente, circondato dall’affetto dei suoi cari» conclude il segretario generale della Fondazione Maruzza.

di Maria Giovanna Faiella 

Fonte:  https://www.corriere.it/salute/malattie-rare/20_luglio_05/trentamila-bambini-inguaribili-ma-solo-1500-ricevono-cure-palliative-50644ee6-b46b-11ea-b466-221e2b27ce86.shtml?intcmp=emailNLcor_salute_06072020