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Coronavirus: il dramma dei disabili e delle loro famiglie, ancora più soli, ancora più abbandonati!?!

Ci troviamo di fronte ad un fenomeno inedito, nuovo, complesso, che non ha precedenti dal dopoguerra ad oggi, pertanto in una situazione emergenziale di ardua gestione, che sta investendo in toto la civiltà contemporanea, impreparata al cospetto di un virus che si è dimostrato essere ad elevata contagiosità, per il quale non esiste un vaccino o farmaci sicuramente efficaci, per il quale la popolazione non è immunizzata e che, per via degli effetti della quarantena, e non solo, sta vivendo un forte senso di frustrazione.

Io che di professione “faccio” e “sono” Medico Riabilitatore, sento forte, come immagino il resto dei colleghi, la responsabilità nei confronti di coloro, anziani o giovani o bambini, che sono affetti da una qualunque disabilità, sia essa fisica e/o psichica, congenita o acquisita. Mi permetto allora di chiedervi di fermarvi un attimo, solo un attimo, a riflettere assieme a me, assieme a noi, su tutti i disabili e sulle loro famiglie, non di rado soli a gestire un carico insostenibile e con conseguenze drammatiche, talora tragiche.

A questa gente abituata a vivere di poco, basta poco (mi consentirete il gioco di parole), ma poco non deve voler dire niente. Mi sento di reclamare il dovere ed il diritto di costoro ad essere supportati e forse solo banalmente ascoltati e guidati attraverso una formazione semplice ma efficace per creare consapevolezza, perché la consapevolezza aiuta a gestire le situazioni in modo responsabile e meno ansioso. A voler essere oggettivi credo che la ricca rete di solidarietà e di volontariato ancora una volta non abbia tardato a farsi sentire, emozionando e commuovendo, nonostante un contatto fisico non sia più possibile. Telefonate brevi o interminabili, video-consulenze, messaggi whatsapp, stanno cercando di riempire di speranza i cuori e le giornate dei più fragili. Molti di noi stanno sfruttando la virtualità in maniera positiva, per rendere migliore la giornata di queste persone e forse, anzi sicuramente, ancor di più la nostra.

Si tratta di quella stessa virtualità, che per anni ha rischiato di relegarci in un mondo triste e sterile, annullando abbracci, baci, carezze, che oggi soli nelle nostre case, piccole o spaziose, agogniamo. Robert Platt asseriva che “la medicina è un miscuglio di scienza, saggezza e tecnologia”, mai come adesso queste parole hanno il sapore della saggezza. E accanto alla virtualità ci stanno i piccoli atti di gentilezza, sempre nel rispetto delle regole imposte per la salute di tutti, come la consegna di un prodotto acquistato al supermercato o in farmacia, che sembrano dare forma a quell’arcobaleno colorato, diventato l’emblema di un Italia che non si ferma e che continua testardamente a ripetere ed a ripetersi: #AndràTuttoBene. Eppure la delicata condizione dei disabili e delle loro famiglie chiede accanto a questa meravigliosa risposta umana una risposta sanitaria ed ancor di più politica. Nel decreto ministeriale del 4 marzo, atto a contenere la diffusione del Coronavirus in Italia, non c’era nulla che riguardasse i centri riabilitativi e ricreativi frequentati dai ragazzi  disabili. Che tristezza!

Io ho voluto imputare questa dimenticanza alla convulsa emergenza, ed infatti il governo, finalmente e per fortuna, nel decreto “Cura Italia”, l’ultimo decreto approvato dal Consiglio dei Ministri con un gesto ammirevole ha inserito, tra l’altro, tra tanto altro, tre misure inerenti direttamente la disabilità: lavoro e permessi (congedi parentali e legge 104), chiusura dei centri diurni, e cessazione delle prestazioni domiciliari (fatto salvo talune condizioni?!). Gesto ammirevole, se non fosse per le lacune e le imperfezioni che danno la sensazione di non ridurre bensì di amplificare i disagi sul piano assistenziale. I disabili e le loro famiglie già prima del nemico invisibile conoscevano la condizione di paura, ansia ed angoscia che oggi stiamo vivendo tutti, indiscriminatamente, anche se in maniera diversa per qualità e quantità. Molti non lo sanno, o magari non vogliono saperlo, ma la più giovane vittima italiana di Coronavirus aveva 38 anni ed era un disabile, con pregressi problemi di respirazione, seguito dalla Cooperativa Il Gabbiano di Pontevico. E tutto questo potrebbe essere un caso ma potrebbe anche non esserlo; poiché per i “non addetti ai lavori”, i soggetti disabili spesso presentano patologie correlate alla loro condizione che li rende una popolazione maggiormente esposta al contagio.

Le persone con disabilità, specie se intellettive e del neuro-sviluppo, inoltre non sempre sono in grado di assumere comportamenti consapevoli ed idonei ad evitare o ridurre i rischi di contagio. Se contagiate, non sono in grado di gestire le proprie condizioni di salute né sono autonomi in regime di quarantena, insomma verrebbe da dire il dramma nella tragedia! Gli eroi non sono solo coloro che operano nelle terapie intensive, cui va tutta la mia stima e solidarietà, gli eroi sono anche coloro che ogni giorno con passione stanno accanto, come degli angeli, ai più fragili ed ai più vulnerabili, ai cosiddetti “invisibili”, a coloro che troppo spesso si sono trovati e si trovano emarginati. Forse vinceremo questo mostro, anzi lo vinceremo di sicuro, se rispetteremo le regole con impegno e sacrificio, come noi italiani, quando vogliamo, sappiamo fare; ma la sanità pubblica saprà assumersi quella responsabilità verso il disabile ed i suoi familiari che già in passato, come la cronaca ci ha insegnato talvolta (per usare un eufemismo), gli è stata negata?

Non stiamo tutti sulla stessa barca, e la mia paura più grande è che non lo saremo soprattutto domani, quando la pericolosità del virus verrà meno. E se l’indifferenza e l’individualismo sfrenato, come prima, più di prima, prenderanno il sopravvento tra gli alti poteri, e se, ancora più gravemente questi discrimineranno tra individui di serie a e individui di serie b, nonostante la democraticità del virus che ci ha portato via la libertà, e che in alcuni casi anche i nostri cari, senza la possibilità di quell’ultimo saluto che avremmo voluto dargli, allora avremo comunque perso. L’auspicio è che ciò non accada e che superata questa epidemia/pandemia la luce torni per illuminare di un sole bellissimo tutti anche i più deboli, soprattutto i più deboli. Asserzione questa non del tutto scontata considerata la situazione del disabile prima del coronavirus e durante il coronavirus.

Dott.ssa Lucia Pagano