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10 storie di donne e uomini sui canali YouTube e Facebook

Il mondo delle malattie rare è un mondo in qualche modo particolare, di malattie cosiddette rare ce ne sono e sono tante: di alcune, la medicina e la ricerca sta trovando vari rimedi, ma di altre, invece, il progresso per una soluzione positiva è ancora molto lontano. In generale, una malattia rara ha bisogno di fondi e finanziamenti, cercare un rimedio non è semplice.

L’aspetto, in qualche modo positivo, è che alcune malattie rare hanno alcuni elementi in comune con altre malattie rare ed altre di cui s hanno cure, tuttavia non basta per capire come risolvere e curare in modo definitivo quanti ne soffrono. Ci sono spesso anche quei casi in cui una malattia rara lo è tuttavia non ci sono aiuti. Ci sono varie associazioni che tentano approcci e anche grazie ai social network si cerca di condividere esperienze e anche in certi casi aiuti e problematiche che però, è bene da tenere a mente e da considerare che ognuno è diverso, anche se la malattia è la stessa e non vuol dire che se per una persona un certo trattamento ha funzionato, funzionerà per tutti.

In ogni caso, l’aspetto positivo di un social network è il non far sentire soli una persona che spesso non sa cosa fare. Proprio per questo motivo, volevo comunicarvi che da lunedì 15 febbraio, dalle ore 10.00, comincia la campagna “#TheRARESide, Storie ai confini della rarità”, un vero e proprio social talk live di un totale di 10 puntate in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021.

Lo scopo e l’obiettivo di questa importante iniziativa è di provare a cominciare a cambiare come vengono raccontate e pensate tutte quelle persone che hanno una malattia rara che non sono persone diverse e da allontanare o ricordarsi solo in determinate occasioni, ma persone come qualsiasi altra persona con un proprio vissuto, con una vita quotidiana e con le quali tutti, nessuno escluso, possono identificarsi in alcuni aspetti che vanno al di là della malattia o della disabilità in sé. Il programma, in generale, sarà cosi svolto: il 15 febbraio ci sarà una conferenza stampa, quindi tutti martedì e i giovedì alle ore 17.30, dal 16 febbraio al 16 marzo, per un mese intero, il Social Talk #TheRAREside sarà in diretta sui canali YouTube e Facebook di OMaR,

In generale, a parlare sarà solo un relatore, ma in tre delle dieci puntate, ci saranno due ospiti con alcuni argomenti in comune. Inoltre, , in occasione della Festa della donna, lunedì 8 marzo, ci sarà anche una puntata speciale sarà realizzata.

Tiziana Scotti