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Spina Bifida: Stato dell’arte e prospettive future

Come ogni anno, l’associazione Spina Bifida Italia onlus (ASBI), sceglie il mese di ottobre per informare, approfondire, sensibilizzare e offrire un momento di confronto sulla prima causa di malformazione dei neonati in Italia: un bambino su 1.500 è colpito da Spina Bifida, una patologia che comporta disabilità di vario grado al nascituro e diverse difficoltà alla sua famiglia. 

In occasione dei suoi 30 di attività quest’anno ASBI organizza il convegno “Spina Bifida: Stato dell’arte e prospettive future” in collaborazione con ASBIN (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda). I temi affrontati e le iniziative proposte porranno l’accento sui progressi della ricerca volta a contenere i danni conseguenti a questa malformazione congenita e complessa e a promuovere percorsi di presa in carico che garantiscano l’ottimizzazione della qualità di vita e l’integrazione sociale di queste persone.

Durante il convegno verranno trattate alcune tematiche di grande rilevanza, in particolare:

  1. La mancanza di un Registro italiano che sia in grado di offrire dati epidemiologici relativi a questa malformazione; la Dott.ssa Taruscio dell’Istituto Superiore di Sanità illustrerà il progetto in corso di realizzazione di un Registro voluto e sostenuto da ASBI in partenariato con le Associazioni Spina Bifida regionali e i Centri Spina Bifida italiani.
  2. Le recenti metodologie chirurgiche di trattamento della malformazione in utero, con due tecniche diversificate che saranno illustrate da due operatori pionieri in questa metodica, provenienti da San Paolo del Brasile (D. Araujo Lapa Pedreira)e da Zurigo (L. Mazzone). Questo momento sarà pertanto un’occasione unica per fare chiarezza (rispetto a quanto fino ad oggi diffuso dai media) sui rischi e sui benefici di questa tecnica operatoria in merito al possibile contenimento dei danni motori e neurologici che caratterizzano questa patologia rispetto alle aspettative dei genitori.
  3. La gestione dei neonati con spina bifida è fortunatamente migliorata nel corso dell’ultimo decennio, l’attenzione dei clinici pertanto si deve spostare anche verso una popolazione adulta che si trova a fare i conti nel tempo con una serie di complicanze a diversa eziologia, che rappresentano un importante costo sanitario e comportano serie implicazioni sul piano psicosociale.
  4. Alla luce delle modificazioni epidemiologiche, emerge la necessità di adeguare i servizi sanitari dedicati, che sino ad oggi sono in genere improntati prevalentemente alla gestione in età pediatrica.

Il programma completo dell'evento è disponibile a questo link

 

Fonte:  https://personecondisabilita.it/page.asp?menu1=4&notizia=8613&page=1