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La malattia di Tabárez (e non solo): come viene gestita in Italia

17/07/2018 - AUTORE: Renato Coppini

L'associazione dei pazienti: a volte infusioni rimandate perché manca il farmaco o il posto letto in ospedale. La terapia può richiedere anche una settimana al mese Molti hanno sentito parlare per la prima volta della sindrome di Guillain-Barré durante i mondiali di calcio, poiché ne soffre Oscar Tabárez, l’allenatore “in stampelle” dell’Uruguay. Si tratta di una malattia neuromuscolare rara che fa parte del gruppo delle «neuropatie disimmuni», ovvero malattie che colpiscono il sistema nervoso periferico portando a disabilità anche gravi. Tra queste, la più frequente e conosciuta è la polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante, più nota con la sigla inglese Cidp. Non si sa esattamente quanti siano i malati nel nostro Paese: in base ad alcuni studi, si stima che a soffrire di queste neuropatie disimmuni siano complessivamente circa 10mila italiani. In particolare, sarebbero colpite dalla sindrome di Guillain-Barré circa 2 persone ogni 100mila abitanti, da Cidp circa 4 persone ogni 100mila. Ad oggi non esistono cure definitive per le neuropatie disimmuni. I pazienti devono sottoporsi a terapie somministrate per via sottocutanea a domicilio, oppure a infusioni di immunoglobuline presso le strutture ospedaliere di riferimento, con una certa regolarità che varia da caso a caso. La terapia può richiedere anche una settimana al mese, per tutti i mesi dell’anno, per tutta la vita. E non mancano i problemi da affrontare. Modalità differenti Riferisce il presidente di Cidp Italia onlus, Massimo Marra: «Non pochi pazienti ci segnalano che a volte l’infusione è rimandata perché manca il farmaco o non è disponibile il posto letto; altri pazienti (soprattutto residenti in Sicilia e Sardegna), invece, sono costretti a percorrere anche centinaia di chilometri per sottoporsi alle infusioni nei centri di riferimento». La somministrazione della terapia, poi, non avviene con le stesse modalità. «In alcuni casi i pazienti sono ricoverati a tempo pieno, altri malati fanno le infusioni in day hospital, altri in ambulatorio, ma in questo caso si pone un problema di sicurezza – sottolinea Marra – . In base al DPCM sui nuovi Lea, queste terapie che prevedono infusioni superiori a un’ora, rientrano pienamente nei criteri di appropriatezza per il ricovero in day hospital». L’elenco dei LEA Da anni la Cidp è inserita nell’elenco ministeriale delle malattie rare per cui viene riconosciuto ai pazienti il diritto all’esenzione dal ticket per prestazioni utili al trattamento e al monitoraggio della malattia e alla prevenzione di aggravamenti. L’anno scorso, col DPCM sui nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), sono state inserite nell’elenco anche altre neuropatie disimmuni: la sindrome di Guillain Barrè, ma limitatamente alle forme croniche gravi e invalidanti, la Neuropatia Motoria Multifocale (MMN) e la sindrome di Lewis-Sumner. «Il giusto riconoscimento di queste neuropatie disimmuni con l’assegnazione di un codice di esenzione specifico si sta scontrando con alcune questioni burocratiche che rischiano di negare ai pazienti il diritto alla cura – denuncia il presidente di Cidp Italia – . Sino all’anno scorso, prima dell’entrata in vigore dei nuovi Lea, i pazienti con Neuropatia Motoria Multifocale ricevevano solitamente la certificazione di Cidp e quindi accedevano ai farmaci endovenosi e sottocutanei in virtù di indicazioni ufficiali o di autorizzazioni ai sensi della legge 648/'96 (farmaci off label). Burocrazia che paralizza Cosa è cambiato ora? «Coi nuovi Lea, i centri di riferimento della patologia hanno iniziato a rilasciare le prime certificazioni ufficiali di MMN, e cominciamo a registrare alcune difficoltà – afferma Marra – . Per esempio, rispetto alle terapie sottocute, alcune Asl sostengono che l’autorizzazione provvisoria in base alla legge 648/'96 sia riferita alla sola Cidp e pertanto non applicabile ai pazienti in possesso di diagnosi ufficiale di MMN. Ne consegue il ritardo o addirittura la mancata dispensazione del farmaco off label da somministrare a domicilio. Siamo preoccupati e per questo chiediamo che al più presto sia trovata una soluzione di buon senso perché ci pare di tornare indietro di cinque anni: fino ad alcuni mesi fa i pazienti con MMN ricevevano il trattamento sottocutaneo senza problemi, ora, in virtù di un riconoscimento della specificità della propria certificazione di patologia, il farmaco che ricevevano e che funzionava non diventa più autorizzato ed erogabile». (di Maria Giovanna Faiella )

Fonte: https://www.corriere.it/salute/malattie-rare/18_luglio_12/