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Aiutamoli... 2 fratelli ipovedenti hanno bisogno di noi

Ciao lettori di disabiliabili.net ho già scritto di questa famiglia e voi avete accolto positivamente l'intervista. Abbiamo raggiunto migliaia di visualizzazioni. Un fiume in piena che legge e condivide, spero attivamente, una storia che non voglio definire drammatica ma permettetemi di dire pesante, da sopportare. Ora su accordo e permesso di Renè, proseguo con questa storia che potrebbe essere la quella nostra, dei nostri fratelli, dei nostri figli, dei nostri amici. La vita cambia nella frazione di un secondo e, pensate cosa stanno vivendo Grazia ed Aldo genitori dei due ragazzi colpiti da questa rarissima malattia, incurabile fino a ieri. La retinite pigmentosa atipica è come si suol dire "una brutta bestia incurabile" pochi accenni per farvi capire la gravità e l'irreversibilità della stessa: con il termine retinite pigmentosa (RP) si indica un gruppo di malattie ereditarie della retina (il fondo dell'occhio che contiene le cellule sensibili alla luce) che provocano una perdita progressiva della vista.  Spesso, la malattia porta progressivamente alla cecità totale. In alcune forme di retinite pigmentosa, oltre alla malattia retinica si ritrovano altre alterazioni, come la sordità. In questo caso si tratta di vere e proprie sindromi. Come vedete stiamo parlando di un mostro che annulla tutto. Colori, luci, amici, vita e speranze. Ma non è così per questa famiglia di super-eroi normali, loro malgrado. La famiglia Aime, non voleva essere un esempio per nessuno, non voleva essere un nucleo famigliare di super eroi, non voleva essere additata da tutti come una famiglia di sfortunati. Loro volevano solamente coronare un bel sogno d'amore iniziato anni fa con dei teneri pargoletti, per perfezionare il tutto. La malattia ed il caso a volte, sono matrigne cattive. Oggi che grazie ai ricercatori si stanno cambiando le cose, possiamo forse, iniziare a sorridere. La redazione mi ha incaricata di cercare la ricercatrice e chirurga che ha effettuato un intervento innovativo su 2 bimbi fortunati, affetti dalla stessa patologia, ottenendo ottimi risultati nel giro di pochi giorni. Ho già i contatti e ci stiamo muovendo per riuscire ad ottenere un appuntamento per Alice (nella foto) ed Andrea e poi, speriamo in un intervento. Come ben capite però, tutto costa. La Prof.ssa Francesca Simonelli è a Napoli e la famiglia Aime vive nel cuneese, poi sperando che si possa arrivare all'intervento...i costi lieviteranno ed i figli sono due.. 2 interventi per sperare di regalare una vita a questi ragazzi. Noi di disabiliabili.net ci offriamo come tramite per mettere in contatto la famiglia Aime con voi. La raccolta che è già iniziata verrà gestita totalmente dal papà Aldo nella più totale trasparenza di un padre che vive questo dramma. Noi dal canto nostro agiremo attivamente per veicolare le loro attese verso la Prof.ssa  Francesca Simonelli direttrice della Clinica Oculistica dell’Ateneo del POLICLINICO VANVITELLI DI NAPOLI che ha detto: in una intervista uscita in internet "Finalmente abbiamo sperimentato una tecnica innovativa di cura per restituire la speranza ai bambini". Noi assieme a voi e col vostro contributo, speriamo che sia così anche per i due fratellini. Alice ed Andrea non siete soli. Paola Maria Bevilacqua

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