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Il senso dei legami che sostengono le famiglie disabili

17/11/2017 - AUTORE: Martina Zardini

A CASA, ED A SCUOLA, FINO ALLA FINE...

 

Scritto da Elena Malagoli

Counselor Sistemico Relazionale

Co Autrice de ""La Bambina Fiore"" insieme a Rossella Calabrò

Ieri ho sentito al telefono la mia cara amica Chiara Bonanno, che molti fra i caregiver che sono fra i miei contatti conoscono bene, per le battaglie che da oltre trent’anni conduce in favore delle persone con disabilità.

Da qualche mese Chiara è uscita dai social per dedicarsi completamente al figlio Simone, le cui condizioni di salute purtroppo si sono ulteriormente aggravate.

Per lei, come caregiver, questo rappresenta il passaggio dagli “arresti domiciliari”, al “carcere duro”.

Ma oggi non voglio parlare della condizione drammatica del caregiver familiare, ancora sprovvisto in Italia di riconoscimento e tutele. La lunga chiacchierata con Chiara mi ha fatto riflettere, in senso più ampio, sul valore della “cura” e di come la cura possa restituire dignità e speranza alla vita, persino quando la vita è fragile, dolente, apparentemente in-abile persino alla vita stessa.

La mia tesi di diploma come counselor si intitolava “Elogio della fragilità, un’altra-visione dell’handicap

Ha senso addirittura “elogiare” la fragilità?

In quella tesi affermavo che sì, ha senso, purchè la fragilità sia inserita in un sistema via via più ampio di relazioni umane, dall’individuo alla famiglia, e dalla famiglia al contesto di appartenenza, e da qui alla società, fino alle istituzioni.

E’ il sistema di relazioni umane che si intrecciano attorno alla fragilità, che dà senso e valore alla disabilità, persino a quelle estreme come quelle di mia figlia. Mentre la fragilità porta in dono al suo sistema significati, valori, domande, altre-visioni, opportunità di crescita, consapevolezza. Qualcuno chiama tutto questo “amore”, io preferisco chiamarlo “relazione”.

Ma cosa collega, cosa connette l’individuo con grave disabilità ed estrema fragilità, al suo sistema di riferimento, in una relazione significativa?

E’ la cura, la nobile attitudine umana alla cura.

Per me questo è essere care-giver, cioè “dispensatori di cura”.

Il figlio di Chiara ormai da qualche anno è completamente allettato e intrasportabile, trascorre tutte le sue giornate chiuso in una stanza, e sua madre con lui.

Questo poteva significare l’isolamento dal mondo, ma Chiara non si è arresa e ha portato il mondo in quella stanza: ha iscritto Simone alle scuole superiori, ingaggiando una strenua battaglia ha ottenuto l’istruzione domiciliare, con un programma personalizzato e con la presenza a turno, attorno a quel letto, dei docenti e dei compagni di classe. Ciò che ha potuto ottenere solo lottando strenuamente, oggi è riconosciuto come un modello, un esempio a cui ispirarsi in ambito scolastico.

Ora Simone si è ulteriormente aggravato ma con le poche energie residue continua a svolgere le sue lezioni, con i docenti e con i suoi compagni, a seguire il programma con relative interrogazioni e valutazioni.

E continua ad imparare: pur in una condizione di disabilità e di malattia gravissime, proprio in questi giorni sta apprendendo alcune parole di francese, piccole nozioni di matematica!

E’ inoltre diventato il fulcro di un progetto lavorativo: i suoi compagni hanno esplicitamente chiesto di poter fare il tirocinio professionale e l’alternanza scuola-lavoro, assistendo Simone.

E lui in questa esperienza non si pone come soggetto passivo, ma si adopera attivamente per insegnare ai suoi compagni come assisterlo correttamente.

Molte persone disabili, sul fine-vita, vengono istituzionalizzate e allontanate da casa per una presunta impossibilità di ricevere cure adeguate.

Simone invece, fino all’ultimo, impara e insegna, circondato dall’affetto e dalla dedizione di tante persone che gli vogliono bene.

Ecco, io ELOGIO la fragilità, perché è una forma di vita tenace, potente, sapiente e generosa, perché è generatrice, insieme alla “cura”, di relazioni buone e rivelatrice di tutte quelle belle qualità che hanno gli esseri umani.

Ringrazio Chiara per aver condiviso con me queste notizie che riescono ad essere, pur nella gravità della situazione, così belle ed emozionanti. La ringrazio per avermi autorizzata a pubblicare questo post. Per la sua amicizia e per tutto ciò che mi ha insegnato in questi anni.

Chiara e Simone: vi voglio bene, vi vogliamo bene in tanti!

(Farà seguito un serie di riflessioni che prendono spunto da questo articolo, Martina Zardini)