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4 Aprile – Giornata Nazionale dedicata alla disabilità causata dalla mielolesione

28/08/2016 - AUTORE:

Ogni giorno dell'anno ci sono ricorrenze più o meno sentite come importanti dalla cittadinanza. Di giornate dedicate alla disabilità ce ne sono di diversi tipi, tante quante sono le disabilità stesse. Quella dedicata alle persone con disabilità, che in maniera generica raccoglie tutte le menomazioni, ricorre il 3 dicembre. Da qualche anno però, ogni 4 aprile, si è deciso di dedicare questa giornata alle persone che hanno una particolare disabilità: quella procurata dalla mielolesione.

In Italia ci sono più di 80mila persone con esiti da lesione al midollo spinale di cui i 2/3 hanno una età inferiore ai 50 anni. Ogni anno diventano para e tetraplegiche nel nostro paese circa 1.500-2.000 persone (almeno quattro/cinque al giorno), con un'età per i 2/3 inferiore ai 50 anni. La mielolesione è una menomazione importante che di solito è l'esito drammatico di un trauma dovuto ad incidenti stradali o tuffi, ma è anche imputabile a incidenti domestici, anche banali e, molto raramente, a problemi legati a malattie del midollo spinale.

La mielolesione è una lesione particolarmente invalidante principalmente a carico della spina dorsale e dei corpi vertebrali ed include anche il midollo spinale, la conseguenza più evidente (o danno primario) della mielolesione è la paralisi a carico dei muscoli innervati dalle ramificazioni nervose sottostanti la lesione stessa. Le persone mielolese sono disabili motori che si spostano sulla sedia a rotelle (raramente ci sono persone che deambulano, questi sono mielolesi parziali oppure lesi nella parte estrema del midollo, quella carico delle vertebre sacrali). Spostarsi in carrozzina porta con se le stesse problematiche di tutte le altre disabilità che usano gli stessi mezzi di locomozione, le barriere architettoniche in primis sono tra i più grossi ostacoli, e anche l'autonomia tra le pareti domestiche, l'inclusione scolastica e lavorativa, ecc... Ma la mielolesione ha anche un corredo di altri danni secondari come: l'anestesia totale o parziale che coinvolge i muscoli e gli organi a partire dalla lesione, l'incontinenza urinaria e fecale, l'impotenza per i maschi ma, per entrambi i generi, l'incapacità di godere a pieno del rapporto sessuale, le piaghe da decubito, dolori neurologici anche molto forti, tanto da obbligare taluni mielolesi all'assunzione di calmanti anche molto potenti, cloni da contrazioni incontrollate e spastiche.

Ma perché destinare un giorno particolare ad un handicap particolare?
La risposta è presto detta. L'esigenza di dedicare un giorno a parlare della mielolesione non è dato solo dal fatto che per la sua incidenza sociale è vicina a farla percepire come un'"epidemia" che porta all'handicap. Del resto le conseguenze di questa grave menomazione sono similari, come esito, ad altre patologie affrontate da molte persone disabili, pensiamo ad esempio alla sclerosi multipla, alla distrofia muscolare o alla sla. Non è nemmeno un voler sottolineare le grandi difficoltà di integrazione e di problematiche legate alle barriere architettoniche o culturali, o la scarsità dei posti letto "dedicati" a questi particolari traumi ... certamente non serviva un'altra giornata speciale per parlare di ciò.

L'esigenza di avere una Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale è data dalla necessità di poter parlare della cura possibile alla mielolesione. Cura identificata non tanto nella riabilitazione o nei sostituti protesici, piuttosto in un serio sforzo per promuovere e finanziare la ricerca, soprattutto nella direzione del campo biomedico e delle cellule staminali. Per molti mielolesi questa è una speranza a cui non vogliono rinunciare, per molti altri potrebbe essere un'illusione ma la ricerca va incoraggiata. In molte Nazioni le sperimentazioni stanno andando avanti e i giovani mielolesi si tengono informati ed informano altri per poter accedere alle cure, e coronare il loro sogno di riprendersi la vita, la dove si è spezzata.

Il 4 Aprile alcune associazioni faranno delle iniziative, altre raccoglieranno fondi, altre organizzeranno eventi. Ci sono anche associazioni molto rappresentative che si sono organizzate con poca convinzione, occasioni mancate? Poca sensibilità verso la ricorrenza? Poca disponibilità di strutture adatte per accogliere un reale evento? Scarsi fondi? Incredulità sulle possibili soluzioni e cure? Ai posteri la soluzione dei quesiti.

In fondo all'articolo ho messo qualche link di eventi dove andare a vedere queste iniziative e scoprire questa realtà. Soprattutto è importante fare cultura ed informare perché la mielolesione è una disabilità post-traumatica, purtroppo molto diffusa e deve poter essere curata.

Martina Zardini

Link informativi di iniziative:
http://www.facebook.com/events/138926479613040/ 

http://www.faiponline.it/page.asp?menu1=6&menu2=14&notizia=314

http://www.apromaelazio.it/drupal/?q=content/giornata-nazionale-della-persona-con-lesione-al-midollo-spinale 
http://www.galm.it/archives/4062 
www.cirm.ca.gov/our-funding/progress-toward-therapies 
http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.it/2010/09/cellule-staminali-e-bombe-atomiche-ma.html 
http://www.marinaromolionlus.org/sito/ 
http://curegirls.wordpress.com/ 
http://www.pianetabile.it/