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Le malattie rare orfane: rete tra medici e famiglie

28/08/2016 - AUTORE:

Lo Stato azzera, tutti i finanziamenti, i primi a pagare il prezzo saranno i più deboli della catena: le persone affette da patologie rare. I numeri piccoli funzionano non come campanello d'allarme, ma come condanna definitiva. Nel 2007 erano stanziati dallo Stato 30 milioni di Euro, che nel 2009 sono diventati soltanto 5. Il prossimo anno diagnosi e cura di queste malattie rare saranno delegate alle singole regioni. E' ingenuo credere, infatti, che ogni regione arriverà a dotarsi di un centro altamente specializzato per le circa 8 mila patologie rare stimate.  I dati sono discordanti: 70 mila malati classificati dagli organi nazionali, 3 milioni secondo le associazioni impegnate nella tutela dei diritti di queste persone e delle loro famiglie che, come sostengono la Federazione italiana delle malattie rare, Uniamo onlus e Orphanet Italia, per sostenere le terapie necessarie e mentre aspettano il balletto scontato delle diagnosi errate (almeno 3 in media) sostengono costi altissimi.

Le cure per questi pazienti forse non arriveranno mai perché l'odore del business non tira abbastanza gli interessi delle multinazionali, lo stesso motivo per cui i colossi farmaceutici non spingono la ricerca, e la strada dell'associazionismo diventa l'unica possibilità reale di fare conoscenza e di non essere dimenticati. Troppo pochi per essere visibili e riconosciuti. Costretti ora all'anonimato sparso e disomogeneo delle regioni e senza un'identità di riferimento, diventeranno con buona probabilità malati cronici e basta. Persone dalla vita fragile, senza cure specifiche ed esposte a rischi altissimi. Se alla malattia togliamo la speranza di guarigione o di sollievo, essa non è più solo una condizione casuale e naturale dell'esistenza, ma una colpa umana.

I malati non possono aspettare. Andiamolo a dire ai malati di queste patologie, 80% dei quali sono bambini. Andiamogli a dire che aspetteranno che ogni regione si attrezzi per loro e che la medicina, che potrebbe farli star meglio, si chiama "farmaco orfano" - ovvero a bassa richiesta. E diciamogli anche che per questo non sarà immesso sul mercato ma soprattutto che a tutto questo lo Stato italiano ha abdicato alle regioni ogni incombenza e non promuovendo alcuna sfida politica alla solitudine che tocca la condizione di essere malati di patologie rare e semisconosciute. L'unica cura reale oggi per queste persone è l'associazionismo spontaneo di medici e famiglie .

Il convegno: la rete tra medici e famiglie. Martedì 26 ottobre è stata presentata l'iniziativa sul tema "Le malattie rare... ma quanto rare?" promossa dal Lions Club di Senigallia. Un momento di riflessione che si concretizzerà in un convegno venerdì 29 ottobre presso l'Auditorium San Rocco alle 18 in cui interverranno il Presidente del Lions Gianfranco Ferradini, i medici dott. Raffaele Di Vito e prof. Orazio Gabrielli e in cui sarà proiettato il filmato sull'esperienza vissuta di una madre (che parteciperà al convegno) con figlia malata.A presentare l'argomento sono stati Laura Amaranto e Loris Cucchi, soci del Lions Club Senigallia.

"Il sito aidWeb.org - spiegano Amaranto e Cucchi - è il primo portale italiano e il terzo nel mondo sulle malattie rare: il suo obiettivo è dare risposte a famiglie in difficoltà che presentano persone malate di patologie rare, ma soprattutto stabilire un ponte tra questi malati, i medici (sia quelli di base, che conoscono bene le famiglie, che gli specialisti), gli operatori sanitari e di volontariato".

Non un sito dalle sole finalità scientifiche, ma che fa della trasversalità la sua caratteristica di forza. E' gratuito e vi si possono porre quesiti. Esso nasce a Milano nel 2001 ed è stato presentato a Senigallia a palazzo del Duca nell'aprile del 2008, alla presenza dell'allora responsabile Luciano Bruna e dell'Assesore Fabrizio Volpini.
Da quel momento è cresciuta la sensibilizzazione per il Lions Club. Tanto che lo scorso giugno 2010 l'ASUR n° 4 di Senigallia ha pubblicato sul periodico "Misa Sanità" a pag. 15 un articolo sul portale riportando che cos'è, a chi si rivolge e i suoi obiettivi.

"Il traguardo che ci proponiamo - continuano Amaranto e Cucchi - non è l'esclusiva divulgazione, ma un coinvolgimento progressivo di strutture sanitarie e parasanitarie sul territorio. I malati di malattie rare non socializzano facilmente e l'industria farmaceutica difficilmente riesce a capire quali medicine importare, e, in generale, quali soluzioni trovare, anche in termini di costi".

"Noi - conclude Cucchi - del Lions Club abbiamo pensato di diffondere capillarmente questa iniziativa a tutte le farmacie di Senigallia, del circondario e della provincia. Il 29 ottobre, prima della proiezione del filmato, apriremo un dibattito con gli operatori sanitari sia sotto il profilo medico sia per far relazionare i medici con le famiglie. Lo scopo, appunto, è quello di creare una rete".

Fonti:

http://www.60019.it/

http://www.altrenotizie.org/