Convegno Medico-Scientifico 30 Settembre-1° Ottobre 2011– Hotel La Torre Palermo

L'Associazione U.I.L.D.M. (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato, in collaborazione con l'Associazione Famiglie SMA ONLUS e con l'Associazione Italiana Glicogenosi ONLUS, un convegno medico-scientifico sul tema: "DALLA GENETICA AI TRIAL CLINICI: UPDATE IN MALATTIE NEUROMUSCOLARI 2011: COSA E' CAMBIATO?" che avrà luogo nelle giornate del 30/09 e 01/10, presso l'Hotel La Torre , che prevede l'intervento di ricercatori specifici, facenti anche parte della squadra "Telethon", e di medici specialisti nel trattamento delle malattie neuromuscolari, di livello nazionale ed internazionale, nonché di esperti nell'attuazione e verifica dei sistemi di welfare.
Il Convegno sulle malattie neuromuscolari, scaturisce dalla necessità di fare il punto della situazione al fine di dare una corretta e tempestiva informazione ai pazienti, familiari, operatori sanitari e sociali sui progressi della ricerca scientifica in Italia e nel mondo, con particolare riferimento alla ricerca scientifica di "Telethon", sull'adozione di nuove terapie che possono ridurre gli effetti negativi della malattie ed il miglioramento dell'assistenza sanitaria nel trattamento delle varie forme di distrofia muscolare, dell'atrofia muscolare spinale, della glicogenosi e delle altre patologie neuromuscolari in genere.
Il Convegno, peraltro, si inserisce come premessa alla Manifestazione Nazionale Telethon 2011, per cui l'iniziativa è stata patrocinata anche dal Provveditore agli Studi di Palermo che sensibilizzerà i docenti delle Scuole di ogni ordine e grado della Provincia di Palermo a parteciparvi, affinché, arricchiti di nuove conoscenze relative alla ricerca scientifica, siano portatori di messaggi di speranza e più motivati e consapevoli, al fine di pervenire ad un più fattivo coinvolgimento degli alunni, nel contesto della prossima maratona Telethon (Dicembre 2011).
Altro obiettivo che il convegno si propone è quello di realizzare a Palermo, in un prossimo futuro un Centro Polivalente per la prevenzione e la cura delle distrofie muscolari e di altre patologie neuromuscolari affini, partendo da una base già esistente presso l'Ospedale "V. Cervello" di Palermo: la creazione del Mini-Hospice Tonino Finocchio, operativo dal 2009 presso detto nosocomio – frutto di un forte impegno ventennale della U.I.L.D.M. Sezione di Palermo.
Il Mini-Hospice, infatti, rappresenta, oggi, l'unico punto di riferimento nell'isola per la prevenzione e la cura della complicanze respiratorie nei pazienti affetti da distrofia muscolare e da altre patologie
neuromuscolari.
Analoga positiva esperienza, nata dalla determinazione dell'Associazione Famiglie SMA e di alcuni medici dell'Ospedale "Villa Sofia" di Palermo, è rappresentata dal Punto di accoglienza bambini SMA "Nathan e Gabriele", esistente presso l'U.O. di Neonatologia dello stesso Ospedale, che, in attesa dell'istituzione di uno specifico "Polo pediatrico", ha consentito di salvare molti bambini affetti da atrofia muscolare spinale.
Il Convegno, potrebbe essere anche una buona occasione per formalizzare con l'U.O. "V. Cervello" un protocollo d'intesa – più volte richiesto ai Dirigenti del Nosocomio - che definisca ufficialmente il rapporto di collaborazione con l'Unità Ospedaliera "V. Cervello", esistente da diversi anni, sia per quanto concerne le prestazioni, all'interno del Reparto di Pneumologia 1^, dei volontari dell'Associazione, che il potenziamento strutturale del Mini-Hospice "Tonino Finocchio, mediante la cessione in comodato d'uso gratuito di apparecchiature mediche, di valore non indifferente, che la Sezione U.I.L.D.M. ha già effettuato, come apporto al miglioramento delle prestazioni assistenziali e sanitarie in favore delle persone ricoverate presso il suddetto reparto.
Tale documento è per l'Associazione UILDM e per le Associazioni "gemellate" (Famiglie SMA ,A.I. Glicogenosi") di fondamentale importanza, in quanto – come sopra specificato - costituirà la base per la costituzione di un Centro Polivalente a Palermo, per la prevenzione e la cura delle distrofie muscolari e patologie affini.
Rif. Cell – 333-4137417 (G.D'Aiuto)
Rif. Cell - 334-9810817 (Sig.ra Finocchio)