In occasione del decimo anniversario dalla sua nascita, avvenuta il 5 luglio del 2001, l’Associazione Famiglie SMA, che riunisce i genitori che sostengono la ricerca sull’a trofia muscolare spinale, promuove con ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) il VII Convegno Nazionale ASAMSI-Famiglie SMA. L’appuntamento è a Roma, da venerdì 2 a domenica 4 settembre presso l’Holiday Inn Rome-Eur Parco dei Medici (Viale Castello della Magliana, 65).

Qui medici, esperti e famiglie si riuniranno per approfondire gli sviluppi della ricerca, spaziando quindi dalla prevenzione prenatale all’applicazione della musicoterapia «senza tuttavia tralasciare - aggiunge Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA - i consueti aspetti della vita quotidiana, della riabilitazione e della vita associativa. Temi caldi che, pur con le dovute cautele, ci riempiono di speranze e aspettative, dando vita ad un convegno nuovo nel taglio e nell’organizzazione che ci auguriamo sia all’altezza delle aspettative di tutti».
Obiettivo della manifestazione: illustrare tutte le novità sugli studi e sulla ricerca sulla SMA che paiono finalmente avvicinarsi a una possibile cura anche grazie ai fondi raccolti dalle innumerevoli manifestazioni organizzate dai genitori e dai sostenitori e ai proventi di “Forza Diego corri”, la canzone di Nadia Ghigliotto, realizzata con l’accompagnamento musicale di Emanuele Dabbono, ex concorrente di X-Factor.
“Forza Diego corri” è infatti rimasta in testa alle classifiche per 47 giorni contribuendo, attraverso la musica, a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema della SMA e raccogliendo importanti fondi da destinare alla ricerca.
Spiegano Daniela Lauro e Roberto Baldini, presidente di ASAMSI, «La partenza del trial con il Trophos, le autorizzazioni al probabile inizio di quello con il Chinazoline - RG 3039, i movimenti verso l’imminente avvio della sperimentazione di un’altra decina di farmaci in America e in Europa, ci hanno convinto della necessità di fare il punto della situazione, imperniando il nostro convegno annuale proprio sulla funzione di questi farmaci specifici e sulle aspettative che il mondo medico e le famiglie ripongono in essi».
Anche il vicepresidente della Regione Lazio, Luciano Ciocchetti, sostiene l’iniziativa: «La manifestazione tratta uno dei temi a noi più cari, ovvero quello della salute e del benessere delle famiglie. Penso che la presenza di tutte queste famiglie a Roma testimoni anche quanto sia importante potersi ritrovare, confrontare e aggiornare per affrontare al meglio la malattia. Nella speranza che la cura per la SMA sia di giorno in giorno un po' più vicina».
Il convegno, dunque, si articolerà in tre giornate. In quella di apertura di venerdì 2 settembre è previsto un Workshop Internazionale dedicato al mondo medico scientifico (ore 9-19, circa), incentrato sugli aggiornamenti relativi alla ricerca e ai trials, al quale parteciperanno alcuni tra i maggiori esperti di SMA a livello mondiale. «Anche se le famiglie sono le benvenute - spiegano i promotori - gli interventi del venerdì sono rivolti prevalentemente ai ricercatori e potrebbe essere usato, quindi, un linguaggio tecnico».
La giornata di sabato 3, dedicata al tema Ricerca e vita quotidiana, al mattino propone una tavola rotonda - dibattito con le famiglie e i ricercatori (ore 8.30-11), in occasione della quale i risultati e le novità sulla ricerca saranno spiegati e discussi con un linguaggio comprensibile da tutti. Questo momento sarà aperto dai saluti di Lauro e Baldini, del nostro presidente nazionale Alberto Fontana e di Mario Melazzini, presidente di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). A seguire, avranno luogo due sessioni parallele a sfondo medico (ore 11.20-13) dedicate alle diverse problematiche che possono insorgere in presenza di casi di SMA1, SMA2 e SMA3, che proseguiranno anche nella mattinata di domenica (ore 9-13) e che si occuperanno, quindi, di vita quotidiana, riabilitazione, scuola, assistenza anche in ambito respiratorio e molto altro.
Già a partire dalla tarda mattinata e poi per tutto il pomeriggio del sabato, inoltre, è previsto un ampio spazio dedicato ai giovani e alla vita associativa.
Il convegno offrirà, per ogni sessione, la possibilità di avere i crediti ECM. È stato richiesto l'accreditamento ECM per le seguenti professioni: medico-chirurgo; psicologo; fisioterapista; infermiere; logopedista; terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva; terapista occupazionale; tecnico ortopedico; educatore professionale.

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La partecipazione al convegno è gratuita con iscrizione obbligatoria.
Per ulteriori informazioni:
http://www.famigliesma.org/