Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, nel valutare...  Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, nel valutare favorevolmente l'iniziativa del Ministero della Salute di aggiornare le "Linee guida per le attività di riabilitazione", ormai risalenti al 1998, nonché quella del gruppo incaricato di offrire la presente possibilità di confronto, ritiene che prima di entrare nel merito si debba tener conto anzitutto del profondo mutamento sia del quadro normativo di riferimento, che dei paradigmi culturali, fortemente ribaditi e sanciti anche dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità .
Ciò, unanimemente, oggi si traduce nel superamento del modello medico verso il modello bio-psico-sociale.
Parimenti, si ritiene che le linee guida sulla riabilitazione debbano essere contemperate, soprattutto per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, anche al concetto di abilitazione e rilevazione oggettiva dei bisogni ed intensità dei relativi sostegni (tramite strumenti quale la Support Intensity Scale - SIS - realizzata e validata dall'American Association on Mental Retardation e validata in Italia con la collaborazione di Anffas). Occorre, altresì che le redigende linee guida vengano assolutamente coordinate con altri fondamentali strumenti quali i Livelli Essenziali delle Prestazioni Sanitarie (LEA) , i redigendi LEP , il nomenclatore tariffario degli ausili, protesi ed ortesi, i profili professionali per le attività riabilitative, etc.
Effettuate tali premesse, Anffas segnala subito quale sia l'area di principale emergenza e quindi di priorità su cui, in base alla propria concreta esperienza, occorre assolutamente intervenire adeguatamente.
A tal fine, infatti, è la stessa comunità scientifica, unanimemente concorde, che sancisce come la diagnosi precoce e certa ed, allo stesso modo, l'intervento abilitativo-riabilitativo incidono in maniera inversamente proporzionale sul decorso delle disabilità intellettive e/o relazionali .
A maggior supporto di quanto sopra, si ricorda che Anffas ha collaborato alla stesura del secondo rapporto supplementare sull'applicazione della Convenzione Onu sui Diritti dell'Infanzia e dell'Adolescenza realizzato nel corso del 2009 dal Gruppo CRC ed inoltrato al nostro Governo ed all'apposito Comitato dell'ONU, dal quale rapporto si desume chiaramente come in Italia, anche sul tema della diagnosi precoce e certa e sulla tempestività dei programmi riabilitativi, siano costantemente violate le norme imposte dalla Convenzione stessa.
Anffas, nell'elaborare il presente documento, ha ritenuto, quindi, di fare prioritariamente riferimento a quanto segue:
- le raccomandazioni della comunità scientifica che, come detto, unanimemente concorda come la diagnosi e la riabilitazione precoci siano premesse imprescindibili per un decorso più favorevole delle disabilità intellettive e relazionali;
- il rapporto supplementare CRC (Convention on the Rights of the Child) per il monitoraggio dell'applicazione della convenzione sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza;
- le raccomandazioni dell'OMS in tema di salute e disabilità .
Infatti, Anffas ritiene che gli attuali strumenti valutativi non siano sensibili a rilevare i bisogni abilitativi e riabilitativi delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, tanto che potrebbe vedersene essere negato il diritto alla salute e configurare una concreta discriminazione.
Anffas, pertanto, come detto, auspica fortemente che vengano tenuti in debita considerazione i nuovi paradigmi culturali e scientifici riferiti al concetto di salute e disabilità a superamento della vecchia concezione di handicap e che siano adottate le classificazioni dell'OMS e in particolare:
- l'ICD 9CM per la diagnosi clinica;
- l'ICF e ICF CY per la valutazione funzionale e il bisogno assistenziale;
- le Support Intensity Scale per l'individuazione dei bisogni ed intensità degli stessi.
Si ribadisce che gli obiettivi dell'intervento riabilitativo sono:
- l'evocazione o il recupero di una competenza funzionale;
- rallentare la regressione funzionale;
- promuovere i facilitatori contestuali relativi sia ai fattori personali che ambientali.
La principale finalità della presa in carico abilitativa-riabilitativa è quella di favorire l'inclusione scolastica, lavorativa e sociale delle persone con disabilità, in contesti di assoluta normalità rispetto alla generalità degli altri cittadini e non già l'erogazione di prestazioni spesso solo fini a se stesse. In tal guisa, il processo inclusivo potrà essere perseguito solo attraverso un trasferimento di conoscenze inerenti la disabilità e di competenze riabilitative alle persone con disabilità, alle loro famiglie e alla comunità dove la persona vive.
L'intervento abilitativo-riabilitativo, quindi, oltre che focalizzarsi sulla persona, deve proiettarsi soprattutto nel contesto in cui la stessa vive. La riabilitazione, pertanto, può e deve attuarsi il più possibile dove la persona vive e non all'interno di strutture specialistiche .

Per tutto quanto sopra detto e prima di entrare nel merito delle singole richieste, Anffas ritiene di fondamentale importanza che il gruppo di lavoro preposto alla revisione delle linee guida sulla riabilitazione sia integrato da un esperto in materia di disabilità intellettiva e/o relazionale, con particolare riguardo all'età evolutiva, rendendosi sin d'ora disponibile anche a mettere a disposizione propri esperti.

Anffas su tali aspetti intende rivolgere al gruppo di lavoro le seguenti raccomandazioni:
- Prevedere "linee guida per l'età evolutiva" , pensate secondo le specificità bio-psico-sociali proprie della fase di crescita;
- Aggiornare i paradi gmi culturali e scientifici secondo i dettami OMS riferiti al concetto di salute e disabilità (con particolare riferimento all'ICF ed ICF-CY) a superamento della vecchia concezione di handicap;
- Promuovere percorsi di informazione/formazione a tutto il personale sanitario e socio-sanitario rispetto ai nuovi scenari culturali e scientifici;
- Richiamare il concetto di "superiore interesse del bambino" (art. 3 Convenzione ONU sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza). Le regioni pertanto devono potenziare i servizi riabilitativi rivolti ai bambini ed agli adolescenti;
- Prevedere che venga effettuata una rilevazione sistemica dei dati , con particolare riferimento a quelli dei minori che ricorrono nel nostro paese alle attività di riabilitazione, in quanto, allo stato, non esistono dati se non parcellizzati ai vari tipi di intervento e ciò incide negativamente sulla messa a punto di efficaci protocolli diagnostici abilitativi-riabilitativi;
- Definire con esattezza il concetto di "presa in carico" inteso come processo di diagnosi e cura precoce, certa, e continuativa all'interno del quale avviene l'attività di riabilitazione. Le linee guida in questo caso devono precisare chi fa, che cosa e stabilire a chi tocca la regia del processo, oltre alle risorse destinate (per es. promuovere e praticare il coordinamento tra i vari reparti sanitari che intervengono nel processo di riabilitazione);
- Richiamare l'attività di riabilitazione - nelle sue varie declinazioni: intensiva, estensiva etc. - tra i Livelli Essenziali di Assistenza al fine di superare l'eterogeneità dei welfare regionali che non sempre riconoscono la riabilitazione tra le attività esigibili e gratuite;
- Richiamare il ruolo "terapeutico"/attivo della famiglia quando è informata e formata sui diritti/procedure che caratterizzano la riabilitazione e promuovere in tal senso percorsi e servizi strutturati;
- Prevedere una normativa organica che consenta l'accessibilità ai servizi di diagnosi e cura su tutto il territorio;
- Promuovere la collaborazione tra i dipartimenti (o le unità operative) materno - infantili e riabilitative delle aziende sanitarie locali affinché condividano la valutazione e i programmi educativi e riabilitativi, non escludendo anche pediatri di base e medici di famiglia e strutture private accreditate;
- Promuovere la collaborazione tra scuola e centro di riabilitazione affinché vengano condivise le strategie degli interventi educativi e abilitativi-riabilitativi.
Inoltre, più in generale, Anffas ritiene, altresì, porre attenzione sui seguenti aspetti:
- Nelle Premesse delle Linee Guida del 1998 si prefigurava la necessità di risposte per la "tutela a vita" di soggetti completamente non autosufficienti o a responsività minimale, anche se poi si guardava più che altro agli stati di coma ovvero ai traumi cranioencefalici, senza alcuna specifica indicazione per le patologie cromosomiche e/o congenite connesse alla disabilità intellettiva. Occorre mutare il quadro di attenzione verso tali situazioni e chiarire in cosa debba consistere in tali casi la riabilitazione-abilitazione ;
- Sempre in tali premesse, si consideravano insufficienti i riferimenti all'ICD, dovendo tener presente l'ICIDH, ma oggi occorre tener presente, come sopra accennato, dell'ICF e dell'ICF -CY ;
- Al di là dei singoli Programmi Riabilitativi, occorre che sia previsto che il Progetto Riabilitativo Individuale si raccordi anche con il Progetto Individuale previsto dall'art. 14 Legge n. 328/2000 , assicurando la presa in carico globale e non solo "clinica" della persona;
- Occorre definire cosa sia la riabilitazione intensiva per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale che non hanno un periodo di post-acuzie della malattia;
- Occorre che venga dato rilievo all'inapplicabilità del limite dei 240 giorni per la riabilitazione estensiva in favore delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale ed analogamente il riferimento alla sola età anagrafica, tenendo conto che per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale l'età biologica non corrisponde con quella anagrafica,;
- Occorre indicare in allegato alle nuove Linee Guida di carattere generale anche quelle che attengono specifiche patologie (tipo linee guida sull'autismo, etc..);
- Occorre precisare che il superamento del 65° anno di età non è ostativo alla riabilitazione, dovendosi svincolare la riabilitazione dal necessario collegamento con l'età del paziente;
- Occorre fornire delle indicazioni circa le priorità nell'accesso alle prestazioni riabilitative (già, per es., ricordando la priorità riconosciuta alle persone con handicap grave ex art. 3 c. 3 Legge n. 104/1992 o in tenera età);
- Occorre prevedere l'emanazione di un'intesa Governo-Regioni-Province Autonome circa il contenimento dei tempi di attesa , per l'individuazione del Progetto Riabilitativo e dei Programmi Riabilitativi e l'inizio del trattamento terapeutico riabilitativo;
- Occorre che le persone con disabilità siano coinvolte nell'implementare le procedure per la gestione del rischio clinico.