Una struttura di riabilitazione per una migliore qualità della vita. I pazienti in Italia sono stimati da 3 a 11mila.
MILANO - «Sono venuta per la prima volta alla Lega del Filo d'Oro nel luglio del 1968. Sono quindi 42 anni che faccio la pendolare dalla Sicilia, ma questo non mi è pesato perché sin dal primo incontro ho capito che questa era la sede giusta per le mie figlie, ho trovato tanta accoglienza, aiuto, sostegno morale e soprattutto professionalità». Chi scrive è Annunziata Testa, mamma di Concetta e Antonella. Le due sorelle furono accolte a Osimo nel primo centro di riabilitazione dell'associazione che si occupa di persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali (dove trovare aiuto). Concetta aveva nove anni e adesso ne ha 50. Antonella la seguì quando aveva sette anni e quest'anno ne compirà 44. Entrambe colpite da encefalite con atrofia del nervo ottico e conseguente cecità, con ritardo psicomotorio, sono originarie di un paesino in provincia di Enna. A quei tempi, però, in Sicilia non c'era nulla.
IL TEAM - E così furono costrette a emigrare sul «continente» e hanno vissuto nella struttura di Osimo perché le loro condizioni di salute non consentivano di restare in famiglia. Ora, a distanza di quarant'anni, sono riuscite a tornare sull'isola continuando ad essere assistite dagli specialisti della Lega del Filo d'Oro. L'associazione infatti ha aperto un nuovo centro a Termini Imerese, vicino a Palermo, messo a disposizione dalla Regione Sicilia. «L'idea di realizzarlo è nata con l'obbiettivo di creare un altro importante punto di riferimento per i sordociechi delle regioni meridionali, per evitare il distacco dal proprio ambiente e dalle proprie famiglie e anche i l disagio di lunghi trasferimenti», spiega Rossano Bartoli, segretario generale della Lega. Sono circa 70 gli utenti siciliani che fanno riferimento all'associazione. Nella nuova struttura, alla pari degli altri Centri, trovano un'équipe di circa 50 tra psicologi, pedagogisti, educatori e terapisti della riabilitazione che si occupano di aiutarli a reinserirsi nella società e nell'ambiente da cui provengono, compatibilmente con il tipo di deficit particolare di ogni paziente. Studi a livello europeo hanno stimato, infatti, che nel nostro Paese le persone sordocieche siano dalle 3mila alle 11mila. Le cause possono essere diverse: si può nascere sordociechi a causa di malattie congenite come le sindromi di Usher e di Charge, oppure perché si è prematuri.
I PAZIENTI - Da adulti, può capitare di perdere vista e udito per processi degenerativi legati alla vecchiaia. Esiste poi una sordocecità da trauma o post coma. I casi trattati dalla Lega del Filo d'Oro riguardano una popolazione molto eterogenea: individui di età diverse, per i quali ai danni alla vista e all'udito si possono associare un ritardo mentale o evolutivo, deficit motori o problemi comportamentali, patologie organiche e danni neurologici. «Le persone arrivano da noi in condizioni molto più gravi rispetto al passato - dice Bartoli -. La complessità delle situazioni è aumentata e così anche il nostro impegno». Nei centri ogni giorno viene svolto un lavoro personalizzato per ogni utente, organizzato nelle diverse ore della giornata, in modo da offrire una migliore qualità della vita alle persone sordocieche. «Iniziative come questa di Termini Imerese - sottolinea Renzo Arbore, testimonial storico della Lega del Filo d'Oro - sono la dimostrazione di quanto sia importante l'aiuto di tutti per realizzare un grande progetto». In tempi di vacche magre e di fronte al costante arretramento delle risorse pubbliche, ricordarselo non fa male.
Ruggiero Corcella

Fonte: http://www.corriere.it/

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