Ha commosso tutti, di recente, la storia di Mina e Piergiorgio Welby raccontata magistralmente da Roberto Saviano nella trasmissione televisiva "Vieni via con me".

Piergiorgio Welby è stato un politico e attivista italiano, impegnato per il riconoscimento legale del diritto al rifiuto dell'accanimento terapeutico e per il diritto all'eutanasia, e co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni. Welby è balzato alle cronache negli ultimi anni di vita quando, gravemente ammalato, nei suoi scritti chiese ripetutamente che venissero interrotte le cure che lo tenevano in vita.

Il 20 dicembre 2006 verso le ore 23.00, Piergiorgio Welby si è congedato dai parenti e amici riuniti al suo capezzale, ha chiesto di ascoltare musica di Bob Dylan e, secondo la sua volontà, è stato sedato e gli è stato staccato il respiratore. Poco dopo è spirato. Il dottor Mario Riccio, anestesista, ha confermato durante una conferenza stampa tenutasi il giorno successivo, di averlo assecondato nel suo desiderio di interruzione delle cure alla presenza della moglie Mina, della sorella Carla e dei compagni di partito (Radicali)

Il desiderio di volere concludere la propria esistenza quando il corpo è tenuto in vita dalle macchine, fa discutere e mettere in crisi le coscienze.

Se, però, ci fermiamo a riflettere sul fatto che oltre ad un corpo immobilizzato a causa di una malattia, c'è una mente che pensa, un intelletto che comunica, un cuore che batte e non solo fisiologicamente, ma che prova emozioni, sentimenti, che si relaziona con familiari e amici, allora i dubbi si moltiplicano. Ecco perché diamo spazio ad una voce che sceglierebbe la vita, nonostante tutto, anche se si dovesse trovare nella stessa condizione clinica di Welby.

Per valutare un'altra opinione abbiamo deciso di intervistare Piero Balconi, nostro amico da decenni, che abbiamo incontrato nella sua casa di Gorgonzola, attorniato da una famiglia insostituibile.

Piero, come va? Ci racconti un po' di te della tua vita?

Il mio nome di battesimo è Pierangelo ma quasi nessuno mi chiama per esteso e lo preferisco. Sono affetto da Distrofia Muscolare progressiva X-linked (tipo intermedio), mi è stata diagnosticata all'età di 8 anni e ho smesso di camminare, tra i 15-16 anni.

Sono nato il 4 giugno 1972, in provincia di Milano, dove tuttora vivo. Dal 1990 mi muovo grazie a una carrozzina elettrica (dal 2000 con poggia-testa di sicurezza e di sostegno). Nel 2000 sono iniziati anche i problemi alla respirazione, dal marzo 2002 la notte uso un respiratore. Dal giugno 2009 devo usarlo anche due/quattro ore durante il giorno. Al bisogno mi servo anche una macchinetta che mi aiuta a tossire, oppure vengo aiutato manualmente.

Dal 2000 circa, non sono più in grado, per niente, di usare la tastiera del computer, quindi digito passando il puntatore del mouse sopra un tastierino a schermo (funzione windows), quindi, ad esempio, son lento a chattare. In pratica le mie forze residue sono concentrate sulla mano destra e solo su tre dita!
Ho anche una sorta di web-cam che mi permette di muovere il mouse col movimento della testa ma per ora non la uso ancora, come pure ho usato raramente il programma di dettatura perché impreciso, e poi anche perché è come fare una conferenza stampa a casa! Comunque devo iniziare a trovare soluzioni per il futuro perché quando non riuscirò più a servirmi del computer, sarà gravissimo per me, in quanto sarei completamente isolato!

Moralmente sto bene, nonostante la mia vita sia particolare.

Quali sono le tue condizioni di salute attuali, negli ultimi anni la tua malattia è peggiorata molto?

Si è peggiorata. La mia malattia, X-linked, tipo intermedio, è progressiva, da quest'anno sono costretto a usare un respiratore (esattamente ventilazione assistita) 12 ore su 24, per ora, giacché la progressività del mio problema porterà ad un ulteriore incremento dell'uso.

Adesso dipendo dai famigliari per qualsiasi azione quotidiana: mangiare, bere, igiene intima, vestire, tossire, tutto insomma.

Unica mia vera autonomia e libertà fisica è nell'uso pur a fatica del computer, in pratica le mie forze residue sono concentrate, come ti ho detto, sulla mano destra.

Che cosa pensi quando i giornali e la televisione danno risalto a storie di vita come la tua o di personaggi come Welby o Englaro?

Penso sia inopportuno e indelicato mettere così in risalto pubblicamente storie di vita, soprattutto così intime e personali. Certo sono tutte storie diverse, con diverse particolarità e poi ognuno decide con la propria consapevolezza, di conseguenza ognuno di noi può concordare o essere in contrapposizione. Personalmente rimango fedele al concetto che ognuno finché è in vita è libero.

Ci sono poi situazioni dove possiamo solo parlare di una presunta volontà della persona della persona perché un familiare si propone come tramite, in questo particolare contesto non sono d'accordo e sinceramente provo sgomento e rabbia.

E adesso, la domanda più difficile. Che cosa sceglieresti per te?

Credo che dalla risposta precedente si capisca che non sono favorevole all'eutanasia, anzi sono assolutamente contrario, per convinzione personale e anche perché cattolico.
Non vorrei mai arrivare a scegliere la morte; voglio lottare con tutto me stesso anche se volesse dire vivere un solo giorno in più, ne sarà valsa la pena.

Per me la vita è sacra, più è sofferta e più ha valore; più è voluta, più è amata e fino all'ultimo respiro, sceglierò sempre e comunque la vita... sì, IO SCELGO LA VITA!

Che cosa diresti a chi desidera porre fine alla propria esistenza quando si viene a trovare in situazioni estreme?

Non saprei, credo che sono pensieri, sensazioni e decisioni che ognuno deve sentire dentro di sé, ed io dentro di me sento ciò che ho, spero, ben espresso nelle risposte precedenti.

Che cosa vorresti dire a chi leggerà quest'articolo?

Vorrei terminare con una provocazione... voler levarsi dai piedi prima del tempo, è come dare ragione alla massa che ritiene la vita di un disabile (ancora di più se grave) come una non vita!

Non vorrei darla mai vinta a chi non pensa mai che un uomo o una donna disabile possa essere amato ma solo apostrofato con i vari: "poverino", "com'è conciato!", "mi dispiace ma...", "posso solo darti amicizia (spesso falsa) ", "mamma mia io al tuo posto mi sparerei", "ma cosa stai al mondo a fare?"

E questi sono solo alcuni degli esempi sperimentati e vissuti in prima persona.

Ai disabili dico: volete darla vinta a chi non ci rispetta, a chi non vuole nemmeno vederci, a chi ci discrimina, a chi ci ritiene inutili, a chi ci crede diversi nei sentimenti e nelle emozioni, nei desideri, nella voglia di vivere?

IO DICO SI ALLA VITA, SCELGO LA VITA, lotterò fino all'estremo, per il mio valore, per amore, per il mio onore, per la mia DIGNITA'!

Il coraggio di Piero Baloni è disarmante. Se oggi può permettersi una tale scelta di vita è anche perché ha una famiglia straordinaria che lo sostiene e che lo assiste ventiquattro ore su ventiquattro. Senza il lontano dubbio che questa assistenza totale possa essere un peso per qualcuno. L'amore e l'affetto del quale è circondato, ad opera dei genitori e dei fratelli è eccezionale.

Ecco perché ci si può permettere di scegliere la vita anche quando l'unica parte del corpo che si riesce a muovere sono gli occhi. Il coraggio di continuare a vivere con pochi muscoli ancora funzionanti, con la prospettiva di essere attaccati ad un respiratore artificiale e di non poter più proferire parola è prepotente quando c'è il sostegno di una famiglia forte e di una parentela volenterosa. Forza e volontà di quanti attorniano una persona quasi del tutto immobilizzata, alle volte sono più forti delle istituzioni assenti o carenti nell'ambito dell'assistenza assidua a certi tipi di malati.

Ma quanti come, Piero, possono permettersi una assistenza così? Genitori in salute, fratelli giovani e disponibili. E per coloro che non hanno la stessa fortuna di Piero? Per quanti non hanno la disponibilità di una assistenza totale, per quanti non sono attorniati dall'abnegazione di familiari e parenti, giovani e sani? Quando mancano anche le istituzioni o gli organi preposti all'assistenza basilare o quando c'è è estremamente onerosa? Ci dovremmo porre anche queste domande quando si parla delle scelte fatte da persone che hanno fatto notizia e hanno aumentato discussioni e giudizi.

Dorotea Maria Guida