Premessa. In questo articolo vi racconto le mie considerazioni e   spiegazioni in risposta ad   un articolo  scritto sul web dallo psichiatra Massimo Lai che ironizza sulla esistenza della mia malattia  dimostrando di non conoscere affatto la  encefalomielite mialgica detta anche ME o ME/CFS.

E se lo psichiatra si ammala di ME? .Ho conosciuto psichiatri che si sono ammalati di fibromialgia e Encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica ( me/cfs ) che mi hanno contattato telefonicamente raccontandomi la loro paradossale storia. Hanno girato anni ospedali per capire il nome della malattia da cui erano afflitti ( iter uguale per tutti i malati ) e che li costringeva al letto; non riuscendo i medici a capire la causa dei sintomi, li hanno spediti dagli psichiatri. Siamo al paradossale gli psichiatri malati sono stati mandati dai colleghi psichiatri!! Bene gli uni ( senza dire che erano psichiatri) sono andati da colleghi per sentire cosa avevano da dire e volete sapere come e' andata a finire? Sono andati a finire per litigare !!!

Perche' e' accaduto? Tutto questo e' accaduto perche' i medici ( compresi gli psichiatri) non conoscono le linee guida ne' della me/cfs ( come neanche della fibromialgia e sensibilita' multipla chimica ) destinate al personale medico sanitario. Non sanno riconoscere i sintomi, non conoscono i biomarcatori utilizzati al estero per una diagnosi oggettiva nonche' tutte le ricerche che escludono sia una malattia psichiatrica/psicologica. Non e' la depressione che causa la malattia , i malati non sono depressi anzi hanno una gran voglia di fare semmai e' la sofferenza della malattia, l' ignoranza dei medici, la perdita del posto di lavoro, l abbandono delle istituzioni, del ambiente sociale, spesso della famiglia che sottovaluta i sintomi, a farli deprimere.

"A loro piace tanto chiamarla Encefalomielite mialgica". Prima di spiegare la differenza fra Cfs e Encefalomielite mialgica, dal momento si capisce chiaramente non sia chiara; voglio sottolineare come questo psichiatra in modo superficiale si sia permesso di ironizzare sui malati e malattia scrivendo la frase che ai "malati piace molto il nome Encefalomielite mialgica" anziché Cfs. . Mi domando come mai non si e' permesso di fare la stessa ironia sui malati di tumore o su quelli malati di Hiv ? Come mai non si e' permesso di dire ai malati affetti da tumore "a loro piace tanto chiamarla cancro" oppure ai malati di hiv dicendo "a loro piace chiamarla aids". Mi domando fra me e me come e' possibile che proprio uno psichiatra, uno che ci ha pure studiato per indagare nella mente umana "per aiutarla", possa essere cosi insensibile e superficiale? Tutto questo succede a causa di ignoranza dilagante e si dimostra di non conoscere neanche la differenza fra ME e CFS .

Spieghiamo ai medici e agli psichiatri la differenza di CFS e Encefalomielite mialgica. Non e' che "ai malati piace di piu' chiamarla Encefalomielite mialgica anziche Cfs" : il fatto e' che sono due malattie diverse, tabellate anche in modo diverso! La sindrome da stanchezza cronica ( CFS) indica un solo sintomo,una fatica inspiegabile che persiste piu' di 6 mesi la cui causa non e' evidenziabile scientificamente. L' encefalomielite mialgica ( ME) non è solo un sintomo, o una sindrome, ma una malattia neurologica distinta caratterizzata da sintomi del sistema nervoso centrale, autonomo, del sistema immunitario, endocrino: sintomi complessi variegati e invalidanti a cui spesso si aggiungono disturbi cardiaci e altre malattie rare. la ME/CFS e' tabellata con il codice WHO ICD 10 G 93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign Myalgic Encephalomyelitis –dal 1969 Diseases of the nervous system - Other disorders of the nervous system- (World Health Organization International Classification of Diseases).  E' riconosciuta in USA, Australia, Nuova Zelanda, Gran Bretagna, Canada, Norvegia , Svezia ,Belgio, Danimarca, Olanda e Spagna.

In Italia non esistono medici che diagnosticano la encefalomielite mialgica.  Pur essendo sconosciuta la causa della malattia i medici potrebbero utilizzare biomarcatori che dimostrebbero la presenza organica della ME come RNASE L che indica l innesco inffettivo e le alterazioni presenti nella SPECT nella PET nelle Mappe cerebrali con Elettroencefalogramma (EEG) e mappe cerebrali con EEG quantitativo (QEEG)- nella sMRI voxel-based morphometry e in altri esami neurofisiologici / e immunitari. Invece in  Italia si fa solo diagnosi di sindrome da fatica cronica (CFS con diagnosi ad esclusione) , eppure il CDC riconosce la M.E come patologia distinta dalla CFS, nonostante ciò in Italia i medici che diagnosticano la CFS affermano si tratti della medesima patologia .

E' questo grandissimo errore che non permette ai malati di avere una diagnosi oggettiva e un conseguente riconoscimento e supporto economico dallo stato.

E' questo grandissimo errore che permette a psichiatri, psicologi e al primo che passa di fare battute sul nome della malattia o sui malati,mentre centinaia di persone passano la vita sofferenti in un letto.

"L' antidepressivo che migliora i sintomi dimostra che la malattia e' mentale?"Al dire di questo psichiatra Il fatto è che "tale sindrome risponde parzialmente ai farmaci antidepressivi e a tecniche psicoterapeutiche ciò avvalora in parte l'ipotesi psicologica - psichiatrica." Mettiamo in chiaro subito che nessun malato e' guarito con un antidepressivo o un supporto psicologico. Al malato viene dato l antidepressivo non perche' e' depresso ma perche' agisce come ricaptatore della serotonina, deficitario nella Me. E' questo il motivo per cui aiuta a migliorare i suoi sintomi .Il supporto psicologico con persone che sanno di cosa si tratta puo' aiutare moralmente il malato quando, meravigliati, incontrano altri a cui non devono sforzarsi a spiegare i loro sintomi. Da qui al dire "che avvalora in parte l'ipotesi psicologica" ci passa un abisso!

Conclusione. La Encefalomiete mialgica che e' una malattia diversa dall CFS, potrebbe essere diagnosticata oggettivamente con biomarcatori utilizzati da anni negli altri paesi dove e' riconosciuta come malattia cronica e invalidante. Le prove che la malattia e' organica ci sarebbero se i medici si aggiornassero sul iter clinico esistente , se il ministero si occupasse della divulgazione delle linee guida per la diagnosi sul territorio nazionale e se la ME si riconoscesse e tabellasse come avviene in tutti i Paesi civili. Finche' tutto questo non avverra' continueremo ad imbattersi in persone ignoranti che si arrecano il diritto di essere i portatori della verita' su una malattia cosi complessa come la ME o ME/CFS.

Messaggio personale agli psichiatri / psicologi. Cari psichiatri e psicologici le prove oggettive che dimostrano che la Me e' una malattia organica esistono: voi quali test oggettivi scientificamente validi ( non una diagnosi soggettiva) ci proponete per dimostrare che la malattia e' psicologica o psichiatrica?? Mi spiace ma i vostri articoli e le vostre tecniche da prima elementare nel convincerci che siamo depressi e che il problema e' nella nostra testa, non funzionano.

Tiziana Scotti, dott.ssa scienze motorie, posturologa

 affetta da Me/cfs dal 2004