Premessa. Oggi vi scrivo per condividere con voi il mio stupore e sdegno nel leggere questo articolo e per condividere con voi le mie considerazioni e domande , la prima fra tutte ma i soldi valgono piu' di 1 10 100 1000 vite umane???                                                                 In italia c' e un esercito di malati di MCS che vive come Camilla in una " bolla ", isolati in una stanza della loro abitazione che hanno bonificato. In caso di necessità, non possono andare in ospedale perche' i medici non conoscono il protocollo di ospedalizzazione e di Pronto Soccorso: basterebbe un qualsiasi odore chimico o un contatto con un semplice guanto medico per farli aggravare e rischiare la vita.

Camilla sarebbe potuta curarsi in Italia da subito se il policlinico Umberto Primo si fosse degnato di aprire le uniche due stanze che servirebbero ai  malati di TUTTA L' ITALIA destinate per la diagnosi e terapia. Ancor meglio se ogni REGIONE avesse creato due posti letto dentro un ospedale del posto, cosi  che Camilla e tutti i malati potrebbero curarsi nella propria regione. L' autrice  Scrive " che terapie non suffragate da prove di efficacia e non riconosciute utili dalla comunità internazionale non andrebbero finanziate e rimborsate dal nostro sistema sanitario".  Sono tanto curiosa di sapere come avrebbe risolto la situazione l autrice di questo articolo se avesse avuto una bimba con questa malattia! Se non si sarebbe venduta pure l' anima o non avrebbe chiesto aiuto a chiunque pur di mandarla a curarsi al estero dove sono piu' avanti di noi  e adottano protocolli di cura complessi ( non il solo glutatione che e' solo un eccipiente).

Mi domando, l autrice definisce la mcs malattia rara ma che prove ha? Gli studi epidemiologici al estero non la definiscono rara e in Italia non si hanno le prove di quanti siano i malati in quanto non e' stato fatto un censimento oggettivo per definirla tale. Non e' neanche una malattia controversa in quanto esistono i biomarcatori e esistono studi scientifici grazie ai quali e' stata riconosciuta e' tabellata (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4,negli Stati Uniti, Canada, Australia, Giappone e a livello europeo, Germania, Austriae Danimarca e non dimentichiamoci In Italia nella regione Lazio.

 Mi domando ancora ma perche' non danno soldi per fare gli studi sulle terapie in Italia per tutti i malati?  Invece di dare dei rimborsi e poi di lamentarsi e discutere sul perche' e per come non dovevano darli?

Forse bisognerebbe invece fare un passo indietro e chiedersi non ( come dice l autrice) se sia stato giusto spendere denaro pubblico per trattamenti per una bimba ammalata ma bisognerebbe chiedersi se sia giusto che vengono spesi miliardi di euro in tante stupidaggini mentre PERSONE UMANE - ESSERI VIVENTI MALATI siano abbandonati in questo modo VERGOGNOSO!

Fa bene la gente sana a manifestare per solidarieta' e a denunciare la situazione e ha fatto bene il pres. Zaia ad intervenire, data la sensibilita', spero continui a farlo per risolvere la situazione nella sua regione: perche' non c e' solo una bambina malata ma TANTI ESSERI UMANI come lei.

Finisco il mio sfogo/ condivisone sottolineando che La famiglia di Camilla, ( proprio perche' manca un centro regionale) da marzo e' stata costretta a trasferirsi ad Anzio, vicino Roma, per sottrarre il più possibile la piccola al pericolo di agenti portatori di allergie.  Li si puo' aiutare a questo conto corrente presso la filiale di San Vendemmiano della Banca della Marca, Iban IT24S0708462060023002412039

Fonte:

 http://www.lemalattierare.info/news/2011/09/rimborsi-sempre-giusti

Parlamento Europeo: http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?type=TA&reference=P6-TA-2008-0410&language=IT&ring=A6-2008-0260

http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page8.html