Premessa. In un precedente articolo ho spiegato le ragioni personali che  mi hanno spinto a scrivere una email alla associazione AASS.  Sul  loro sito era presente un articolo che tentava in modo inverosimile  di far passare la fibromialgia come malattia psichiatrica/ psicosomatica. 

Contenuto della email. Spett le associazione AASS  ho letto sul vostro sito un articolo in merito alla fibromialgia, firmato da Maria Vittoria Bossolasco. Vorrei riferiste a questa persona che scrive nel suo articolo che " i farmaci psichiatrici e miorilassanti non hanno effetto sui malati," se non le e' mai venuto in mente che non funzionano perche c e' una base organica della malattia? Mi fa ridere quando scrive "Si ritengono malati organici e negano qualsiasi riferimento alla condizione psichica" Guai a parlargliene ! Se lo fai scateni tutta la loro rabbia repressa ed il rancore verso il prossimo. Atteggiamento ampiamente giustificato dall'approccio medico meccanicistico e, peggio ancora, menefreghistico.

Per fortuna si e' malati nel corpo ma il cervello funziona bene e questo permette di poter mandare a .........chi cerca di psichiatrizzare a tutti i costi la malattia. Si immagini di avere una influenza cronica grave che non passa e di non avere neanche le forze per alzarsi dal letto (pur volendolo )e che e qualcuno che le se mette a fare discorsi di psicosomatica.

Non lo manda a quel paese? Credo proprio di si, solo che lei non avendo sperimentato sulla sua pelle non e' in grado di capire. Puo' essere anche la piu' grande scienziata del mondo: il fatto che le cause e i marker specifici non sono stati ancora trovati non le permettono di scrivere queste congetture e opinioni, che rasentano l offensivo, che anche lei non puo' dimostrare e far passare per verita'.

Lei continua scrivendo che nella fibromialgia non c e' danno biologico allora la invito a leggere tutte le alterazioni evidenziate da studi scientifici e presenti nelle linee guida canadesi che lei non ha minimamente  citato ; tuttavia ha invece scritto una cosa vera che criteri dell'American College of Reumathology dopo 20 anni fanno sorridere per la loro inadeguatezza e l'ingenuità con cui sono stati codificati

Dal consenso canadese scaricabile su . http://www.cfsitalia.it/FSM_Overview.htm e pubblicate  anche sul sito dei malati

". Studi di Imaging Funzionali supportano la teoria che molti segni e sintomi della FMS abbiano origine da una disfunzione del CNS e da un processo alterato dello stimolo sensoriale. Le indicazioni di ipoperfusione talamica e del caudato nelle analisi con scansioni SPECT dei pazienti FMS sono ulteriormente supportate da scoperte simili fatte usando le scansioni PET negli stati di dolore cronico neuropatico. In ogni modo, uno studio eseguito allineando una scansione MRI su una scansione SPECT, per permettere una precisa localizzazione anatomica, ha mostrato una riduzione del flusso sanguigno cerebrale regionale (rCBF) all'interno del tegmento pontino. Questa scoperta indica una ridotta attività delle cellule nervose, una obiettiva anomalia neurologica.

"L'analisi con scansioni PET del muscolo scheletrico nella colonna paralombare indica una significativamente bassa quota metabolica dell'utilizzazione del glucosio, un aumento del flusso di ritorno del glucosio dai tessuti nello spazio vascolare ed una marcatamente ridotta quota di fosforilazione nei pazienti FMS14. Uno studio con Risonanza Magnetica Funzionale (fMRI) ha identificato un consistente coinvolgimento del talamo, del nucleo caudato, della corteccia sensoriale, della corteccia prefrontale, occipitale e del cervelletto in risposta a stimoli dolorosi e non dolorosi "

"Un altro Studio fMRI16 ha indicato che il gruppo FMS mostrava una maggiore attività nel motore prefrontale supplementare, nella corteccia cingolata insulare e anteriore, in risposta agli stimoli non dolorosi e di calore, e maggiore attività nella corteccia insulare controlaterale in risposta agli stimoli dolorosi. "

C'era anche una maggiore attività nel motore prefrontale supplementare, nella corteccia cingolata, in quella insulare ed anteriore in risposta agli stimoli di calore non dolorosi.

Una valutazione dell'EEG quantitativo (qEEG)18 indica che i pazienti FMS con la minima ansia psicologica e il minimo dolore hanno le maggiori onde Alfa e relativamente poche Teta. Quelli con il maggior distress psicologico e il maggior dolore hanno grandi onde Teta e relativamente poche Alfa. La diminuita attività delle delta in entrambi i gruppi di pazienti può essere associata con il ridotto sonno ristoratore e quindi può distinguere i pazienti FMS da quelli con sindrome da dolore miofasciale (MPS)18.

"Uno studio PET ha indicato che quando il triptofano endogeno era diminuito, il crollo nella sintesi della serotonina era di sette volte nei maschi e drammaticamente di 42 volte nelle donne 5. La combinazione di elevati livelli di qualche agente pro-nocicettivo del dolore (che amplifica i segnali del dolore) come le scoperte di un aumento approssimativo di tre volte della sostanza P (SP) nel fluido spinale cerebrale (CSF)19 e le carenze di qualche agente anti-nocicettivo del dolore (che sopprime la trasmissione dello stimolo di percezione del dolore) come il triptofano libero nel plasma, permette ai livelli elevati dei segnali di dolore di essere mandati a- e arrivare da- cervello e corpo. Questa teoria è supportata da una correlazione inversa"

"Elevati livelli di fattore di crescita dei nervi nel CSF, che potrebbero essere associati con la crescita dei neuroni contenenti la SP e coinvolti nella neuroplasticità, sono stati riscontrati nei pazienti con FMS"

Un anomalo rapporto simpatico/ parasimpatico nella variabilità notturna della frequenza cardiaca, nel nodo del seno cardiaco, può essere implicato nella spossatezza mattutina

"Uno studio controllato con l'uso della PET con "legante" 18 F-Fluorodesossiglucosio32, ha indicato che i pazienti FMS mostravano una minore quantità di utilizzazione muscolo-scheletrica del glucosio, un aumento del flusso di ritorno del glucosio nello spazio vascolare e una marcata riduzione della quantità di fosforilazione, cosa che può contribuire alla fatica muscolare perché i muscoli richiedono una quantità costante di glucosio. "

"Le registrazioni dell'elettroencefalografia polisonnografica mostrano che i pazienti FMS non trascorrono tempo adeguato nelle fasi profonde e ristoratrici 3 e 4 con onde delta del sonno non-REM e si rileva una intrusione delle onde veloci alfa34.

"Uno studio polisonnografico ha mostrato che i pazienti FMS hanno un calo della saturazione di ossigeno dell'emoglobina nel sangue arterioso durante la notte. "

"Le evidenze di una ricerca indicano anomalie del sistema nervoso autonomo (ANS) e un generale disturbo dell'omeostasi interna. E' comune una risposta anomala allo stress posturale ortostatico. Tutti i 18 pazienti che sono stati in grado di tollerare un' inclinazione di 70° per dieci minuti, sperimentarono un peggioramento del dolore diffuso, fenomeno non verificatosi nei controlli38. Possono essere implicati un lento volume sanguigno a riposo, un diminuito ritorno venoso del sangue e/o disturbi del flusso sanguigno cerebrale. Le anomalie cardiache sono indicate da toni basali simpatici aumentati e parasimpatici diminuiti, identificati da elettrocardiogrammi e dal mancato normale decremento delle loro proporzioni durante la notte.

I pazienti FMS hanno presentato anche anomalie morfologiche. I cambiamenti nella forma e la perdita della flessibilità dei globuli rossi possono ridurre la quantità di flusso sanguigno e il rilascio dell'ossigeno e dei nutrienti nei tessuti e inibire la capacità di smaltire i rifiuti metabolici

"La disregolazione dell'asse ipotalamo-ipofisi-surrenalico (HPA) 41 potrebbe essere coinvolta nelle anomalie del ritmo circadiano con lieve ipocortisolemia ed una debole risposta allo stress fisiologico. Una elevata produzione di prolattina e la riduzione nella produzione degli ormoni che stimolano la tiroide, tetraiodotironina (T4), e triiodotironina (T3) in risposta alla regolazione dell'ormone rilasciante la tireotropina, indicano un disturbo a carico dell'asse ipotalamo-ipofisi-tiroideo (HPT). L'ipotiroidismo è da 3 a 12 volte più comune nei pazienti FMS che nei controlli24 . Il disordine dell'asse ipotalamo- ipofisi- ormone della crescita (HPGH) potrebbe giocare un ruolo nella carenza del fattore di crescita -1 insulino-simile nei pazienti FMS43.

"Livelli significativamente bassi di calcio totale nel sangue e di calcio libero42, e livelli elevati di calcio e magnesio nei capelli45, indicano un deficit generale "

Inoltre dal Science Summary sul saggio APA prelevandolo dal sito WEB di Autoimmune Technologies, http://www.autoimmune.com/

Gli studi sperimentali sinora eseguiti hanno dimostrato che il saggio APA che gli anticorpi IgG anti-polimerici nel siero umano può identificare da metà a due terzi dei pazienti con fibromialgia esaminati.

"i pazienti con fibromialgia e un livello ematico più alto degli anticorpi anti-polimerici, presentano sintomi di fibromialgia più gravi rispetto ai soggetti con livelli anticorpali inferiori. Per questa ragione il saggio APA è un test molto utile per l'accertamento della fibromialgia, "

" il test può obiettivamente confermare la diagnosi del medico e anche aiutarlo a stabilire il trattamento migliore. La presenza di un risultato positivo nel saggio APA significa che il sistema immunitario del paziente con fibromialgia sta producendo anticorpi anti-polimerici. È la prima prova che la risposta immunitaria è associata alla fibromialgia, come nel caso dell'artrite reumatoide e del lupus. I farmaci immuno-modulanti non erano finora considerati appropriati, ma attualmente il saggio APA sembra contribuire notevolmente alla scelta del medico di prescrivere questi farmaci nei pazienti con fibromialgia.

(La ultima parte della email verra' pubblicata nel prossimo articolo "la mia verita' terza parte" )

Tiziana Scotti