Premessa. Spero che il mio articolo di oggi possa dare voce a milioni di persone affette da malattia poco studiate, rare, sotto diagnosticate costretti a girare per anni ospedali e medici senza avere una diagnosi. Costretti a sentirsi dire che il problema " e' tutto nella loro testa" da personale medico sanitario, familiari, amici solo perche' non riescono ad avere un pezzo di carta che dice che il problema e' fisico. Che subiscono una continua violenza psicologica a casa, al lavoro e nel loro ambiente sociale. Che sono stanchi, davvero stanchi (oltre a combattere con i loro sintomi sottovalutati) di  dover lottare contro cosi tanta ignoranza e arroganza.

Chi sono. Sono una ragazza, di 37 anni che fino al eta' di 30 ha vissuto una vita abbastanza normale, ero felice: mi ero laureata, ero una sportiva, avevo successo nel lavoro, tanta fede, l amore andava a gonfie vele e ero piena di amici. Ma un giorno dopo un influenza intestinale virale, venne a trovarmi una malattia dal nome sconosciuto: dopo aver subito un calvario di incomprensione, calunnia, isolamento, disperazione: persi il lavoro, i familiari non mi credettero, le storie d amore fallite, gli amici di un tempo spariti. Me ne andai di casa per non impazzire sul serio.

La mia verita'. E' dura combattare contro una malattia che non e' studiata. Dopo aver impiegato 4 anni per avere una diagnosi, quando il medico me la scrisse nero su bianco," sindrome da fatica cronica" ( che poi scoprii si chiama encefalomielite mialgica /sindrome da fatica cronica) fra me e me pensai: " ora mi da una cura e mi riprendo la mia vita" E invece no, poteva essere tutto cosi semplice? non esiste cura definitiva e la sperimentazione e' d'obbligo, sperimentazione che fallisce in quasi tutti i malati. .....Immaginate una persona come puo' stare. Comincia a pensare " che non c e' via di uscita, che era meglio gli veniva una malattia conosciuta e facilmente diagnosticabile (anche mortale), a prendersela con Dio, con il mondo e a disperarsi."

Ho provato ansia, rabbia, disperazione, stavo male fisicamente e non ero piu' autosufficiente ed ero angosciata per il futuro ......fortunatamente pochissime persone mi supportavano nella malattia ma a un certo punto capii che se non facevo qualcosa, sarei rimasta malata a vita, in un baratro. Senza altre alternative tutte le volte che riuscivo a stare in piedi fisicamente e a ragionare un minimo ( cosa che succedeva quasi sempre al buio nelle ore notturne ) mi mettevo a tradurre e studiare studi e protocolli di ricercatori e medici stranieri ( che sono supportati nella ricerca dallo stato).

Decido di utilizzare protocolli naturali e inizio un lungo percorso per reperire sostanze costose, gravando economicamente su chi mi sta aiutando, sentendomi umiliata da dover dipendere oltre che fisicamente anche economicamente per curami da qualcuno. Ora e' passato un anno dal inizio di quelle cure, fatto di sperimentazioni e aggiustamenti .........non sono guarita ma guardandomi indietro vedo quanta strada positiva ho fatto, quanti miglioramenti avuti pur dovendo sopportare peggioramenti e fasi di regressione continui.

Ma poi quando sul web leggo articoli come questo http://www.fibromialgiaterapia.it/ che da quanto sono superficiali e arroganti risultano imbarazzanti, come se fossero depositari di una verita' assoluta!.... Be mi viene rabbia e tutta una serie di sentimenti contrastanti che mi fa pensare che non si puo' permettere di scrivere certe cose senza far conoscere le cose come stanno. Decido quindi di scrivere una bella email al sito in cui era pubblicato l articolo con tanto di studi e riferimenti scientifici per spiegare la mia verita'.

(La email sara' pubblicata nel prossimo articolo)

Tiziana Scotti

"Spero che questa esperienza vissuta nel mio piccolo possa servire a chiunque, che si trovi nella mia stessa condizione,  a non mollare mai di fronte situazioni che sembrano impossibili, a continuare a lottare con i propri mezzi e un pizzico di coraggio ignoranza e arroganza."