Oggi è la seconda puntata (la prima è stata pubblicata il 18/01/11), questo racconto è una analisi di come possono essere "gli altri" quelli che ti circondano, increduli, stupiti e persino alcune volte quasi menefreghisti di come ti puoi sentire. Leggiamo e commentiamo... (Renè)

 

Ad esempio pur sentendomi stanchissima non avevo il bisogno di dormire ( "come se avessi gia' riposato"), non sentivo il bisogno di mangiare("mi sentivo sempre sazia").
Tutti questi sintomi durarono per due mesi e mezzo e piano piano regredirono da soli, tutto questo nella totale indifferenza dei miei familiari, che non solo non mi aiutarono, ma cominciarono a dire a chi mi telefonava e in giro fra gli amici, che era solo un problema di testa!
Cmq la cosa piu' assurda che mi accadde e'che tutti i sintomi andarono riducendosi nei mesi e un giorno di fine luglio mi svegliai senza sentire piu'la stanchezza di sempre, senza problemi per svegliarmi la mattina andavo in bagno normalmente(capendo anche la differenza fra urinare e fare altro, cosa che prima non percepivo), sentivo il riempimento quando mangiavo(cosa che prima non avvertivo), mi sentivo come se fossi uscita da una fase puberale, mi ero sgonfiata, avevo piu' sensibilita' sulla pelle e soprattutto riscoprii un forte desiderio sessuale e la scomparsa di quel dolore o sorta di anestesia che mi consenti di avere il mio primo rapporto sessuale seminormale a 30 anni!
Era come se un interruttore si fosse acceso all interno del mio corpo e per la prima volta avessi capito cosa voleva dire "normalita".
Sconvolta da tutto quello che mi era successo e desiderosa di capire cosa mi aveva fatto stare male e poi guarire, mi recai dall endocrinologo che mi aveva in cura .
Lui non seppe darmi spiegazioni ma visitandomi trovo' una floglosi cronica delle ghiandole sottomandiboalri e linguali, oltre che strani scroscii della trachea (che scoprii in seguito essere dovuti ad una lassita' legamentosa guarda caso comparsa ala fine della sintomatologia).
Mi spedi' dal otorino, il quale dopo aver provato diversi antiinfiammatori senza soluzione, ebbe la brillante idea di darmi del cortisone per 20 giorni e li rincomincio il mio incubo!
Iniziai con dolori all' orecchio che si irradiavano alla guancia e neanche con l antibiotico si riducevano, continuai con acufeni ,perdita' di equilibrio, stato confusionale, disturbi gravi della memoria, sensazione influenzale (avevo freddo e era estate la temperatura era oltre 30 gradi),mi sentivo rallentata, mi calo' una stanchezza profonda.
I primi tempi riuscivo ancora ad uscire alcune ore e raramente ad andare al lavoro, a guidare con difficolta', continuando a fare piccoli incidenti... ma piano piano peggiorai a tal punto , da arrivare nel giro di qualche anno oltre a tutti i sintomi descritti, anche a disturbi del sonno invalidanti come l alterazione ritmo sonno veglia e l ipersonnia continua ( dormivo sempre svegliandomi raramente) .
Raramente quando mi svegliavo avevo flash della mia vita che non c era piu' lo sport, l amore , gli amici, il lavoro ..tutto finito....Ricordo un giorno che svegliandomi chiesi in che giorno mese e anno eravamo, e iniziai a piangere scoprendo che avevo passato 3 anni nel letto senza rendermene conto!
Toccai il fondo con questa malattia, ero azzerata in tutto, non mi riconoscevo piu', ne fisicamente ne mentalmente.... non avevo stimoli per mangiare, non avevo la forza neanche per andare in bagno, lavarmi e parlare, non riuscivo a ragionare come volevo, non potevo muovermi dalle vertigini, urinavo come se avessi una cistite cronica e ero e sono tutta gonfia, non sudavo neanche d estate e ero costretta a stare al letto sotto diversi piumoni per il freddo profondo che provavo, inoltre quando non dormivo, il dolore cronico profondo nevralgico diffuso mi affliggeva e ad un certo punto ricordo che i farmaci classici non funzionavano piu' e mi ridussi a fare la morfina, che mi portava vomito e nausea....
Inoltri persi la sensibilita' cutanea, e se qualcuno mi accarezzava la pelle del viso mi sentivo come "ovattata" e non provavo piu' neanche l emozione che puo' darti uno sfioramento, ne le sensazione di calore quando un raggio di sole ti colpisce la pelle...
Una notte ricordo mi svegliai e stavo cosi male che non vidi altra soluzione che farla finita, pensavo che non avrei mai saputo il nome di cosa mi affliggeva e cosa piu' brutta non avrei mai trovato una cura che mi facesse sentire meglio. Non avevo neanche la forza fisica per suicidarmi e l idea che tutti avrebbero pensato che ero depressa sul serio, mi tratteneva.
La cosa piu' assurda di tutta questa storia e' che io stavo malissimo e dalle analisi,dalla risonanza, dai potenziali evocati ,usci soltanto la presenza di un microadenoma ipofisiario non secernente, la prolattina legermente bassa, un ipotiroidismo sub clinico, anticorpi anti tiroidei altissimi, potenziali evocati con sofferenza delle vie somestetiche centrali dell arto sinistro e sofferenza funzionale bilaterale delle vie ottiche, calo della pressione alle prove ortostatiche e lassita' dell articolazione temporo mandibolare e del legamenti dello scheletro laringeo :cose che non giustificavano tutti i miei disturbi e la puntura lombare era negativa.

Cosi la maggior parte dai medici, non capendo l' origine del problema, non facevano altro che offendere e spedirmi dallo psichiatra, ironia della sorte fu l unico medico che mi appoggio' mettendo per iscritto per non era una sintomatologia mentale.
Ma nonostante questo, piu' i risultati erano negativi, piu' tutte le persone che mi circondavano mi giudicavano come se avessi un problema mentale.
Altro fatto orribile durante i primi tempi della malattia fu il fatto che dovetti lasciare la casa dei miei.
Mia madre mi torturava psicologicamente ogni giorno dicendomi che se non mi fossi alzata dal letto avrebbe continuato a tartassarmi e che se non mi stava bene sarei dovuta andarmene via.
Con mille sforzi e fatica traslocai....fra l' indifferenza e le chiacchiere di tutti .
Dovetti lasciarmi col ragazzo con cui avevamo progettato di sposarci in quanto non mi credeva e supportava..
Tutta la mia vita ando' in pezzi e in pochissimo tempo persi tutto e tutti, incominciando dagli affetti, le amicizie, il lavoro, me stessa...
Le cose positive per me furono avere l appoggio del mio medico curante all inizio e dopo circa un anno dall' "esplosione della malattia", l appoggio di altri 3 medici della mia citta', i quali ipotizzarono un infezione virale lenta ( era l unica spiegazione possibile visto che precedentemente la malattia era regredita spontaneamente e ripresentata dopo il cortisone).
In particolare uno di loro da anni stava studiando casi simili che giungevano al suo studio con dolori neuropatici diversi e altri sintomi :anche lui all inizo, essendo negative le analisi dei suoi pazienti, li prese per problemi mentali ma dopo anni di esperienza capì che ci poteva essere un problema virale alla base di tutto.  continua....