"Quello delle malattie rare è un problema sanitario primario, perché sono croniche e gravemente invalidanti oppure costituiscono causa di mortalità precoce. Costringono i pazienti e le loro famiglie alla difficile ricerca di strutture sanitarie adeguate, dove ottenere una diagnosi corretta in tempi brevi, avere informazioni corrette e poter accedere agli eventuali trattamenti, disponibili solo per 300 di esse. Questi pazienti, di fatto, sono discriminati nel loro diritto di accesso alle cure". Così il senatore Pd Ignazio Marino, primo firmatario della mozione sulle malattie rare in discussione al Senato e largamente appoggiata da tutti i gruppi parlamentari.

"Con questa mozione – spiega Marino – chiediamo al Governo un impegno a prevedere, tra l'altro, l'esenzione dal costo per l'acquisto dei farmaci di fascia C necessari per il trattamento delle malattie rare, finora a pagamento. Chiediamo inoltre l'immediata disponibilità e gratuità delle prestazioni e l'aggiornamento dei prontuari terapeutici prevedendo che i farmaci commercializzati in Italia che abbiano ottenuto riconoscimento di 'farmaco orfano' dalla Agenzia europea per la valutazione dei medicinali siano forniti gratuitamente e che pertanto possano essere inseriti nel prontuario nazionale dei farmaci nelle fasce esenti da compartecipazione alla spesa. Infine, è essenziale favorire la ricerca clinica per la produzione dei farmaci orfani, con un sistema di incentivi ed agevolazioni fiscali".

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