Resoconto e foto della manifestazione dei malati
La manifestazione sit-in del 1° ottobre a Roma dei malati di encefalomielite mialgica /sindrome da fatica cronica, fibromialgia e sensiblita' multipla chimica, si e' conclusa positivamente.
Il Ministero della Salute ha ricevuto i rappresentati dei malati e ha aperto un dialogo diretto con loro che continuera' a tenere fino alla risoluzione di questa situazione ingestibile.I rappresentanti dei malati hanno richiesto con urgenza l' inserimento nelle nostre strutture sanitarie di linee guida esistenti in altri paesi per fare in modo che il medico possa riconoscere i sintomi dei malati ed effettuare una diagnosi precoce e certa. Si e' chiesto un piano di sensibilizzazione nazionale e la creazione di una struttura per la ricerca, il ricovero, la diagnosi e la terapia. Inoltre si e' discusso della importanza del effettuare uno studio epidemiologico, solo in seguito al quale sara' possibile poter inserire le tre malattie come croniche e invalidanti, facendole riconoscere e tabellare dal Inps, cosa che consentira' l esenzione al ticket ( gia' presente in Trentino per la fibromialgia) e l inizio di un percorso per la richiesta di invalidita'. Si e' discusso anche sulla possibilita' di creare progetti di lavoro su"misura" per chi ancora e'autonomo parzialmente. I malati non si fermeranno fino a che non avranno visto dei risultati tangibili.
La prossima manifestazione avvera' il 12 maggio, per la giornata mondiale delle suddette malattie,nella quale i malati auspicano la partecipazione di tutte le associazioni e medici di riferimento.
Questa foto spiega come la manifestazione e' stata la celebrazione del funerale dei diritti con tanto di bara e manifesto con su scritto "la bara dei diritti qui giace l assistenza".
In questa foto: calzini stesi che simboleggiano i malati impossibilitati ad essere presenti per la malattia. Ogni calzino rappresenta un malato, una storia, una sofferenza.
Un nuovo modo di manifestare per il malato invisibile: mandare un calzino che lo rappresenti fisicamente
In questa foto: una ragazza giovanissima che ha partecipato alla manifestazione con tutto che la malattia l' ha costretta a convivere con le stampelle.
Indossa una maglietta con sopra scritto: DISABILE NELLA VITA "ABILE" PER L INPS





