12 maggio: giornata mondiale di sensibilizzazione delle patologie ambientali

Articolo scritto il 12 maggio 2016 da Tess Commenti

Siamo nel 2016 e nonostante l’ impegno di moltissime associazioni nel tentare di tutelare migliaia di pazienti disperati non è cambiato nulla! Ancora tantissime persone malate, molti di giovane età, con sintomi complessi si ritrovano senza diagnosi differenziale e assistenza medica. Non c è la volontà ne tantomeno l’ interesse delle istituzioni regionali e nazionali a riconoscere molte patologie poichè la persona malata soprattutto se rara, viene considerata un peso, un costo sociale e non un essere umano!

Sono migliaia le patologie non riconosciute dal Ministero e  i pazienti abbandonati a se stessi. Fra di esse ci sono le patologie  di cui si occupa l' Associazione M.A.R.A., encefalomielite mialgica, fibromialgia, intolleranza agli xenobiotici ambientali detta anche MCS e molte patologie correlate.

Stare male e non sapere da cosa si affetti è atroce. La speranza di ottenere una terapia è lontana. Si è costretti ad un isolamento sociale per la perdita del lavoro, degli studi  e della propria autonomia. Non vengono riconosciuti i propri diritti in sede medico legale e non si puo’ usufruire della assistenza medica domiciliare. E’ terribile!

Non viene  garantita l’ emergenza in autombulanza e nei pronto soccorso per i pazienti intolleranti agli xenobiotici ambientali perché si preferisce lasciare morire le persone nella propria abitazione perché fa più comodo così!

L’ Associazione M.A.R.A. per il 12 maggio 2016, giornata mondiale delle patologie ambientali lancia una campagna di sensibilizzazione destinata a tutto il personale medico sanitario, alle direzioni delle strutture ospedaliere, alle istituzioni regionali e nazionali e alle Università.

Siamo disponibili a organizzare corsi di aggiornamento con crediti formativi gratuiti per il personale medico sanitario, a raccogliere fondi, a collaborare con le istituzioni regionali e nazionali e le società scientifiche ministeriali per la parte scientifica.

Volgiamo un appello ai medici che lavorano in struttura pubblica di iniziare ad interessarsi ad occuparsi e studiare clinicamente persone con sintomi complessi che ancora non hanno ricevuto una diagnosi… alle Università di iniziare a studiare le nostre patologie. Siamo migliaia! 

Chiediamo ad alta voce trasparenza  e concretezza!!!!  Se desideri aiutarci a iniziare a cambiare le cose…

 

Guarda su you tube  lo spot di sensibilizzazione 2016 

Scrivici via email a  infoassociazionemara@gmail.com